ago 22 2014

UNI DUNI TÊ, ME ENSINA A BRINCAR E EU BRINCO COM VOCÊ: DISTÚRBIOS DO ESPECTRO AUTISTA- Mylena Lima Ribeiro

Extraído do livro APRENDIZAGEM, COMPORTAMENTO E EMOÇÕES NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: UMA VISÃO TRANSDISCIPLINAR-Organização: Elisabete Castelon Konkiewitz-editora UFGD, Dourados, 2013. O livro pode ser baixado em pdf gratuitamente:www.ufgd.edu.br

Começou assim mesmo, por frustração. O fotógrafo Timothy Archibald não via fim ao desespero por seu filho, Eli, ser autista, até que encontrou uma forma de sentir “que estava fazendo alguma coisa” por ele – uma série fotográfica íntima e genuína, captando a sua essência. Intitulada de Echolilia: Sometimes I Wonder, a série foi a forma encontrada por Archibald pra retratar Eli exatamente como ele é, ao contrário do que fazem muitos pais, clicando os filhos sempre sorridentes ou em situações graciosas. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planejada e todas foram captadas no momento, visto que Eli rapidamente se cansa do que está fazendo, procurando outra ocupação em minutos. Hoje o pai não se preocupa tanto com o diagnóstico ou com o peso da palavra autismo. Ele está somente focado no que realmente importa: a relação entre os dois. Entre no blog: http://www.timothyarchibald.com/blog/

Começou assim mesmo, por frustração. O fotógrafo Timothy Archibald não via fim ao desespero por seu filho, Eli, ser autista, até que encontrou uma forma de sentir “que estava fazendo alguma coisa” por ele – uma série fotográfica íntima e genuína, captando a sua essência.
Intitulada de Echolilia: Sometimes I Wonder, a série foi a forma encontrada por Archibald pra retratar Eli exatamente como ele é, ao contrário do que fazem muitos pais, clicando os filhos sempre sorridentes ou em situações graciosas. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planejada e todas foram captadas no momento, visto que Eli rapidamente se cansa do que está fazendo, procurando outra ocupação em minutos.
Hoje o pai não se preocupa tanto com o diagnóstico ou com o peso da palavra autismo. Ele está somente focado no que realmente importa: a relação entre os dois. Entre no blog: http://www.timothyarchibald.com/blog/

 

 

“Você poderia, por favor, me dizer qual o caminho que devo seguir?” “Isso depende em boa parte de onde você quer chegar”, disse o Gato Risonho. “Eu não ligo onde…”, disse Alice. “Então não importa saber que caminho você deve tomar”, disse o Gato”, “…desde que eu chegue em ALGUM LUGAR,” Alice adicionou a sua explicação. “Oh, você com certeza fará isso,” disse o Gato, “mas apenas se você caminhar o suficiente.” (Lewis Carrol)
Célia há pouco recebeu um telefonema de sua irmã e mal pode conter sua alegria quando soube que ela estava a caminho de sua casa. As irmãs não se encontram há mais de dois anos e esta seria a primeira oportunidade de Célia ver sua pequena sobrinha Fernanda que mal completou 5 meses. Célia também ficou apreensiva ao pensar na reação que Pedro teria ao ver o bebê. Pedro tem 7 anos, recebeu o diagnóstico de autismo aos 5 anos de idade e mostra uma forte reação emocional ao ouvir o choro de bebês. Dito e feito, assim que as visitas chegaram Pedro jogou-se no chão, deitando-se de costas, gritando e chutando a parede com força. O bebê agitou-se com o barulho e chorou. Pedro ficou furioso e atirou um objeto em direção às visitas. Célia respirou fundo e disse a sua irmã que ficasse à vontade enquanto ela cuidava de acalmar Pedro. Aproximou-se do filho e mesmo sob os protestos do menino, envolveu-o em seus braços, sumindo casa adentro e ficando ausente da sala de visitas por quase meia hora.

INTRODUÇÃO

É muito comum encontrar crianças que parecem muito tímidas, medrosas ou que se recusam a seguir uma instrução simples, como aquelas que fazem uma grande “pirraça” ao ouvirem um “não pode!”. Talvez você já tenha tido a oportunidade de observar crianças brincando na pracinha e notou que elas mostram comportamentos e interesses diferentes umas das outras. Diferenças no ritmo do desenvolvimento é normal entre crianças de mesma idade1,2. No entanto, indícios de atraso no desenvolvimento devem ser motivo para uma avaliação cuidadosa quando a supervisão requerida pela criança continua intensiva a medida que o tempo passa. Sinais de atraso no desenvolvimento são notados quando a criança parece não aprender habilidades típicas de sua fase de desenvolvimento, e a rotina de cuidados torna- -se exaustiva para a família. Nesse caso, o diagnóstico de distúrbios do espectro autismo precisa ser considerado.
Crianças com autismo mostram déficits na comunicação, interação social e falta de interesse em brincadeiras3,4. Pais e educadores precisam ficar atentos às diversas formas de manifestação do autismo e insistir para que uma completa avaliação seja realizada por um profissional especializado, a fim de que o diagnóstico de autismo seja excluído ou confirmado. Nunca é cedo demais para iniciar a busca por ajuda, e pais não devem seguir recomendações do tipo “espere um pouco para ver se as coisas melhoram”.
Neste capítulo, serão discutidos a definição e o critério diagnóstico do transtorno do espectro autismo, a frequência com que ocorre dentro de uma população, os cuidados requeridos para a escolha do tratamento adequado e a abordagem científica para o tratamento do autismo, segundo a abordagem analítico-comportamental.

foto de TimothyArchibald

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Aspectos históricos, conceituação e formas de tratamento

O autismo caracteriza-se por uma alteração no curso do desenvolvimento infantil em que se observam déficits no uso funcional da linguagem, no funcionamento social e adaptativo e no comportamento de brincar5,6. Além disso, é comum a ocorrência de problemas de comportamento que dificultam a inclusão do indivíduo na família e na comunidade. O diagnóstico precoce pode ser feito por volta dos 18 meses de idade e acompanha o indivíduo por toda a vida. De modo geral, os pais tornam-se intrigados com o atraso no desenvolvimento da linguagem, seguidos por atraso no desenvolvimento social da criança. Muitos pais levam suas dúvidas ao conhecimento do pediatra e outros especialistas, mas nem sempre o diagnóstico é feito rapidamente. A maioria das crianças não é diagnosticada antes dos quatro ou cinco anos de idade. Apesar de as causas do autismo serem ainda hoje desconhecidas, a identificação precoce é fundamental para o início ao tratamento o mais cedo possível. A criança com autismo exibe comportamentos muito discrepantes daqueles tipicamente observados em crianças da mesma idade. Sob essa perspectiva, é importante a divulgação dos principais marcos do desenvolvimento social e emocional da criança como forma de alertar pais, profissionais da saúde e educadores para os sinais de autismo1,7,8.
A pesquisa científica tem demonstrado que as causas do autismo estão diretamente relacionadas às bases biológicas do comportamento, e descobertas recentes no âmbito da genética sugerem resultados animadores para compreensão do autismo9. O autismo foi descrito pela primeira vez na década de 1940, mas apenas na década de 1970, os primeiros estudos baseados em evidência científica foram divulgados10,11,12. Uma das mais populares e controversas explicações para o autismo foi elaborada por Bruno Bettelheim em 1967 e ficou popularmente conhecida como a “teoria da mãe geladeira”. Bettelheim tornou-se mundialmente conhecido como o proponente da controversa teoria, após a publicação do livro com perspectiva psicanalítica intitulado “The Empty Fortness: infantile autism and the birth of the self”13. O pressuposto da teoria de Bettelheim reside na hipótese de que o autismo seria desencadeado pela frieza emocional da mãe. Isto é, seria resultado da recusa da mãe em estabelecer um vínculo afetivo apropriado com a criança. O que, hoje em dia, é considerado um grande equívoco na conceituação do autismo, teve um papel fundamental na formação da opinião pública durante a década de 1960 e 1970. O impacto negativo das ideias de Bettelheim afetou inúmeras famílias ao redor do mundo. Durante anos, as mães de crianças diagnosticadas com autismo sofreram com a discriminação, a culpa e a vergonha de “terem falhado” ou “por não terem sido capazes de amar seus filhos”.

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Na atualidade, o acesso a informação continua sendo um enorme problema que afeta, principalmente, a decisão dos pais na escolha do tratamento adequado3,6. A busca por informação inicia-se logo após a criança ser diagnosticada e, ainda sob o choque emocional do diagnóstico, a família vai se deparar com uma infindável lista de opções para o tratamento que pode incluir diferentes tipos de medicamento, tratamento a base de vitaminas, dietas, musicoterapia, ludo terapia, terapia de integração sensorial, terapia com golfinhos, terapia ocupacional, hyperbaric oxygen therapy for autism, relationship developent intervention etc. Algumas abordagens terapêuticas prometem resultados rápidos, outras prometem resultados definitivos, e a maior parte delas requer um alto investimento financeiro6. O fato é que essas terapias estão baseadas em uma variedade de crenças acerca do autismo e dos problemas do desenvolvimento, e seus proponentes não parecem preocupados em fornecer evidência científica que possa validar a eficácia do tratamento. Por outro lado, a urgência em iniciar o tratamento da criança requer da família a completa revisão de seu sistema de valores culturais e das convicções acerca de como educar filhos, o que torna a adesão ao tratamento um processo extremamente difícil e complexo.
Muitos pais acreditam que tentar diferentes abordagens é a melhor estratégia para estabilizar a convivência familiar. Entretanto, intervenções que não estão baseadas em evidência científica nem sempre podem ser consideradas uma forma inocente e bem intencionada de ajuda. Estudos evidenciam que, no melhor cenário possível, esse tipo de intervenção não trará benefício algum para a criança14.
Pesquisadores compararam os efeitos de três abordagens terapêuticas em crianças com autismo em idade pré-escolar. Nesse estudo, 29 crianças receberam intervenção analítico comportamental intensiva, isto é, participaram entre 25 a 40 horas semanais de situações de ensino em que um terapeuta e uma única criança trabalharam juntos (razão 1:1). Um grupo comparação com 16 crianças recebeu intervenção terapêutica intensiva do tipo “eclética”, envolvendo diferentes tipos de técnicas de ensino em uma combinação dos métodos, isto é, razão 1:1 e 1:2 por 30 horas semanais e em classes de educação especial. Um segundo grupo comparação, formado por 16 crianças, recebeu intervenção precoce não intensiva com uma combinação dos métodos de ensino por 15 horas semanais. As crianças foram examinadas por meio de testes padronizados para a avaliação cognitiva, de linguagem e de habilidades adaptativas antes do início do tratamento e 14 meses após o início do tratamento. Os resultados dos testes de seguimento mostraram os efeitos do tratamento em termos do ganho de aprendizagem. O grupo de crianças que recebeu intervenção analítico comportamental teve ganhos de aprendizagem significativamente superior aos ganhos obtidos por crianças dos outros dois grupos, e os pesquisadores concluíram que os métodos de ensino baseados na análise do comportamento são mais eficazes que as intervenções “ecléticas”14.
Pais, educadores, psicólogos e outros profissionais que trabalham para encontrar uma solução para o tratamento do autismo estão cientes de que a compreensão do distúrbio do autismo ainda está em desenvolvimento, e que o esforço deve concentrar-se em possibilitar às pessoas com autismo a melhor qualidade de vida possível. Não existem atalhos possíveis, o tratamento do autismo requer grande persistência e trabalho árduo. Uma vez que cada indivíduo tem necessidades muito específicas, o tratamento precisa ser individualizado e requer uma avaliação completa das habilidades, déficits no repertório comportamental do indivíduo, bem como a compreensão dos excessos comportamentais4,15,16.

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Prevalência

A frequência com que o autismo ocorre é assunto de grande interesse entre agências governamentais e de pesquisa em países como Estados Unidos e Canadá. Nesses países, o autismo já é reconhecido como o mais frequente distúrbio neurológico afetando crianças pequenas e escolares. Estudos recentes informam que a prevalência dos distúrbios do espectro autismo está em torno de 1 em 150 crianças nos países norte-americanos. No Canadá, pesquisadores estão intrigados com o aumento na prevalência de casos de autismo e buscaram verificar se esse aumento relaciona-se à mudança na metodologia de classificação por agências de saúde e de educação17,18. A análise das práticas de identificação da prevalência do autismo considerou os efeitos da identificação precoce e da inclusão de casos não detectados anteriormente na estimativa de prevalência19. A proporção de crianças com diagnóstico dos distúrbios do autismo aumentou nas últimas duas décadas e não existe consenso sobre as condições subjacentes ao crescimento da prevalência. No entanto, o crescimento na demanda por tratamento e o aumento significativo no número de casos fez com que o autismo se tornasse uma questão de saúde pública. Um recente estudo epidemiológico comparou a ocorrência do autismo entre gêneros, origem cultural, risco de incidência entre irmãos e idade do início do tratamento na população de duas diferentes regiões no Canadá. Os achados desse estudo são considerados uma linha de base para o monitoramento da prevalência do autismo sob as condições estudadas e fornece relevante informação para a pesquisa e para o planejamento de políticas públicas e da oferta de serviços públicos20.

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Critérios para o diagnóstico

O diagnóstico diferencial dos distúrbios do espectro autismo requer a avaliação das habilidades adaptativas, de linguagem e cognitivas da criança, e deve ser realizado por uma equipe de profissionais da medicina e psicólogos especializados . A realização do diagnóstico requer sólido conhecimento do desenvolvimento infantil típico da aprendizagem humana, bem como das características do distúrbio do autismo1,2,7.
Segundo o DSM-IV-TR22, as diversas formas de manifestação do autismo caracterizam-se pela ocorrência de déficits em pelo menos duas das áreas do desenvolvimento, a saber: a) interação social; b) comunicação; e c) déficits no repertório do comportamento de brincar. Pais e profissionais devem estar alertas para identificar os sinais de atrasos no desenvolvimento da interação social, os quais podem ser observados em déficits em comportamentos não verbais, incluindo contato visual, expressões faciais, gestos e postura corporal; em déficits no estabelecimento de interações sociais com outras crianças; na falta de interesse em compartilhar experiências agradáveis, interesses e realizações de outras pessoas, como por exemplo, trazendo ou apontando objetos; e na falta de reciprocidade social e emocional, notados, por exemplo, pelo desinteresse em participar de brincadeiras simples como “esconde-esconde” e outros jogos que requerem interação com outra pessoa.
Os déficits na comunicação são observados em casos nos quais ocorre atraso ou ausência da fala, ou ainda o uso de outras estratégias de comunicação como gestos e imitação do comportamento de outras pessoas. Algumas crianças podem apresentar desenvolvimento adequado da fala, mas exibirem déficits no uso adequado do discurso e na interação social. Por exemplo, a criança mostra dificuldade em iniciar e manter o diálogo com outra pessoa. Além disso, é comum a ocorrência de padrões estereotipados de linguagem, como por exemplo, repetir a mesma frase após ter assistido um programa de TV e ocorrência de linguagem idiossincrática, isto é, um jeito de falar difícil de entender por pessoas que não fazem parte do convívio familiar.
Uma manifestação característica no distúrbio do espectro autismo é a falta de interesse da criança em brincadeiras de faz de conta e imitação de comportamentos. No curso de desenvolvimento típico, muito cedo se observa o interesse dos bebês em observar e imitar o comportamento de outra pessoa1,2,23. Por exemplo, crianças pequenas respondem com riso quando puxamos e empurramos seu corpo e cantamos “rema-rema-remador…” e tendem a repetir o movimento como modo de pedir para brincar mais. Imitar comportamentos e divertir-se fazendo isso é uma habilidade que precisa ser diretamente ensinada a crianças com autismo. Dois principais aspectos podem ser mencionados ao se considerar a importância de ensinar indivíduos a imitar e a brincar. O primeiro é a grande variedade de comportamentos que podem ser aprendidos por imitação e que funcionam como pré-requisitos para a aprendizagem de comportamentos mais complexos. O segundo é a importância de possibilitar à criança oportunidades para vivenciar o processo inclusão social que se estabelece por meio do comportamento de brincar.
Indivíduos com distúrbio do autismo, geralmente, apresentam grande dificuldade de se adaptar a mudanças no ambiente e alterações na rotina. Comportamentos que ocorrem em excesso precisam ser modificados, dado ao risco de se tornarem um obstáculo para a aprendizagem de novas habilidades24,25. Os problemas do comportamento podem ser observados em padrões estereotipados de comportamentos e interesses como quando ocorre extrema preocupação com um tipo de arranjo ambiental. Algumas crianças desenvolvem interesse restrito a assunto ou tópico. Por exemplo, ver, ler e colecionar livros sobre animais que vivem na África. Além disso, é comum a ocorrência de padrões estereotipados e repetitivos de movimentos, tais como girar o pulso repetidamente, agitar uma embalagem vazia, olhar fixamente para os dedos com os cantos dos olhos e outros padrões complexos de movimentos.

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Tratamento

O tratamento eficaz para a criança com autismo deve enfatizar o ensino de habilidades básicas que ajudam a criança a aprender outras habilidades de maior complexidade. Senão vejamos, se a criança apresenta dificuldade em compreender uma instrução simples é muito improvável que o uso dessa tática de ensino seja eficaz para promover a aprendizagem. Nesse caso, precisamos ensinar a criança a seguir instruções antes de esperar que ela seja capaz de seguir instruções no seu dia a dia5,7.
Há quarenta anos a pesquisa em Análise Aplicada do Comportamento estava dando seus primeiros passos26,27, mas, nos dias de hoje, é possível utilizar a tecnologia comportamental para planejamento e programação do tratamento de crianças com autismo21,28. O objetivo do tratamento de base analítico comportamental é ensinar habilidades básicas e complexas que permitirão à criança alcançar o maior nível de independência possível. Uma vez que não se pode antecipar o potencial de uma criança, é preciso avaliar continuamente seu progresso para planejar a programação de ensino adequada ao seu nível atual de funcionamento. Crianças que mostram facilidade em aprender linguagem e aprendem novas habilidades rapidamente, geralmente aprendem habilidades complexas, tais como habilidades acadêmicas esperadas para sua série escolar. No entanto, a aprendizagem das habilidades sociais e a regulação emocional constituem um dos maiores desafios enfrentados por indivíduos com autismo16. Mesmo aquelas crianças e adolescentes que mostram um bom funcionamento na escola enfrentam inúmeras dificuldades na interação social com outros estudantes. Essas crianças, apesar de acompanharem a rotina de atividades da escola e serem bem sucedidas academicamente, geralmente não conseguem compreender aspectos da interação social que está em curso, ficando muitas vezes excluídas do grupo de brincadeiras e dos jogos infantis ou de adolescentes. Indivíduos com autismo mostram dificuldade em compreender a perspectiva de outra pessoa, em especial, quando diferem do seu próprio ponto de vista. Em resumo, componentes específicos do tratamento irão variar dependendo das necessidades do indivíduo6.

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A terapia de base analítico-comportamental está baseada em princípios de aprendizagem humana e potencializa a capacidade da criança de aprender em contextos, cuidadosamente delineados para o avanço gradual do ensino. O tratamento é intensivo, sendo recomendado que a criança participe de uma rotina de tratamento com duração entre 30 a 40 horas semanais e é individualizado, isto é, a maior parte do ensino é conduzida em uma razão 1:1, ou seja, uma única criança recebe assistência e supervisão de um instrutor. O terapeuta acompanha a criança durante suas atividades diárias, seja em casa, na escola e/ou na comunidade. Todas as habilidades essenciais para o funcionamento independente são diretamente ensinadas, incluindo habilidades de autocuidado, habilidades sociais, linguagem, habilidades acadêmicas e autorregulação emocional5,6.
A avaliação dos efeitos do tratamento com base analítico comportamental é realizada por meio do exame do progresso da criança. O monitoramento é feito a partir dos dados coletados diariamente, durante a observação direta do desempenho da criança nas situações de ensino25. Um aspecto importante do tratamento é o ensino em generalização. Crianças com autismo mostram dificuldade em transferir habilidades aprendidas em uma situação de ensino particular para outros contextos. Desse modo, é muito importante identificar as habilidades que a criança precisa aprender para desempenhar em diferentes contextos e promover oportunidades para que a criança pratique o comportamento apropriado nesses contextos. Assim, é possível verificar quais aspectos do desempenho ainda precisam ser ensinados para que criança mostre um funcionamento independente29.
Uma importante característica da proposta analítico-comportamental para o tratamento do autismo é a ênfase no treinamento de pais e educadores para atuar como terapeutas sob a supervisão de um analista do comportamento com reconhecida competência para o tratamento do autismo. Esse é um aspecto fundamental do tratamento, pois os membros da equipe terapêutica são responsáveis por suplementar o trabalho dos profissionais, trabalhando para favorecer a transferência dos ganhos da sessão de tratamento para o dia a dia. A pesquisa recente tem demonstrado a eficácia de métodos de treinamento de pais e educadores para aplicação da tecnologia comportamental em programas de curta duração30,31. De modo geral, o treinamento de pais e educadores enfatiza as habilidades requeridas para o ensino da programação individualizada que constitui os objetivos de tratamento da criança e ocorre por meio de uma sequência de tarefas que inclui a leitura de material escrito para o treino de habilidades específicas, a observação de vídeos que demonstram como realizar o ensino, a realização de testes escritos e a prática seguida de feedback pelo especialista na área.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

No tratamento do autismo, o progresso de cada criança relaciona-se a diferentes aspectos do funcionamento adaptativo e cognitivo da criança, do tipo de metodologia de ensino utilizada, da precocidade e da duração do tratamento. O autismo é uma relevante questão de saúde pública e requer um investimento substancial em recursos para produção de conhecimento e para a viabilização do tratamento. Ao se considerar a dimensão da tarefa e sua relevância social, pode-se concluir que o tratamento do autismo deve ser considerado uma responsabilidade de toda a sociedade. Apenas um amplo consenso social tornará possível assegurar às crianças com distúrbio do espectro autismo o acesso ao diagnóstico e tratamento adequado às suas necessidades, por meio da produção de conhecimento, da capacitação de profissionais e do desenvolvimento de políticas públicas de saúde e de educação.

 

Mylena Lima Ribeiro– Analista do comportamento, mestre em Teoria e Pesquisa do Comportamento pela Universidade Federal do Pará, doutora em Psicologia pela Universidade Federal do Espírito Santo, Behaviour Analyst at Behaviour Analyst Autism Consultation Service (BAACS) at St. Amant Centre, Winnipeg, Província de Manitoba, Canadá.

 

APRENDIZAGEM, COMPORTAMENTO E EMOÇÕES NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: UMA VISÃO TRANSDISCIPLINAR-Organização: Elisabete Castelon Konkiewitz-editora UFGD, Dourados, 2013. O livro pode ser baixado em pdf gratuitamente:www.ufgd.edu.br
REFERÊNCIAS
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11. LOVAAS, O. I.; SMITH, T. Intensive behavioral treatment for young autistic children. In B. B. Lahey; A. E. Kasdin (Eds.). Advances in clinical child psychology, New York: Plenum Press, v.11, p.285-324, 1988.

12. LOVAAS, O. I.; NEWSOM, C. D. Behavior modification with psychotic children. In H. Leiteberg (Ed.). Handbook of Behavior Modification and Behavior Therapy. Englewoood Cliffs, NJ: Prentice-Hall, 1976.

13. BETTELHEIM, B. The Empty Fortress. Infantile autism and the birth of the self. 1ª ed. New York: The Free Press, 1967. 484p.

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1 comentário

  1. Tenho uma aluna autista e gostei muito das informações obtidas diant da leitura. Gostaria de receber mais orientações.

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