“MEU UNIVERSO PARTICULAR” – CONHECENDO A SÍNDROME DE ASPERGER- por Caio Borba Casella, Camila Luisi Rodrigues, Lorena Alves Sampaio de Souza e Rosa Magaly C. Borba de Morais, extraído do livro “Aprendizagem, comportamento e emoções na infância e na adolescência-uma visão transdisciplinar”- Elisabete Castelon Konkiewitz (Org.) editora UFGD, 2013.

“— Christopher, você entende que eu amo você? — Sim, eu entendo. Porque amar é ajudá-lo quando ele está com problemas, tomar conta dele, falar sempre a verdade, e o pai toma conta de mim quando eu estou com problemas, (…) e isso quer dizer que ele me ama.” (“O Estranho caso do Cachorro Morto” – Mark Haddon)

 

 

Caso clínico

 

“Esse menino não dava problema até começar a estudar. Quando bebê, às vezes, tinha que olhar seu sono para conferir que estava respirando. A gravidez, o parto e o desenvolvimento foram todos normais. Às vezes, quando estava concentrado em algo, parecia surdo, não respondia quando a gente chamava – coisas de criança. Sempre gostou de dinossauros e sabia tudo dos desenhos – chegava a repetir todas as frases. Sempre foi tão inteligente que aprendeu a ler sozinho aos três anos. Antes de entrar na escola já falava de um modo bem explicado, parecia gente grande. Não sente medo de altura ou escuro, mas se assusta com qualquer barulhinho. Olha nos olhos, mas por pouco tempo. Não consegue entender as piadas dos amigos e é sempre visto como sem graça. Meu marido diz para não me preocupar, pois meu sogro era igualzinho. Mas a escola achou melhor trazê-lo aqui.”

 

 

 

Introdução

Em 1944, um ano após Leo Kanner ter definido o “autismo”, um psiquiatra vienense, Hans Asperger, descreveu crianças com o que chamou de “psicopatia autística” – mais tarde, denominada síndrome de Asperger (SA). O caso clínico descrito acima ilustra sinais de alerta desse transtorno ainda pouco conhecido. Ao longo deste capítulo iremos abordar os principais sintomas dessa síndrome e oferecer orientações que julgamos primordiais para um cuidado efetivo. Conceito A SA é um quadro pertencente aos transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Os TGDs são alterações na capacidade cognitiva e adaptativa ao longo do desenvolvimento do indivíduo. Englobam não só a SA, mas também o autismo (em seus diversos níveis de gravidade), os transtornos desintegrativos da infância, a síndrome de Rett, entre outras definições. A SA faz parte do espectro autista, o qual pode abranger quadros que caracterizam desde o autismo clássico – descrito por Leo Kanner – até indivíduos com potencial bem mais preservado. A causa é multifatorial, envolvendo genética e ambiente. Entretanto, em apenas 10% dos casos é seguramente identificada. Apesar de também estar presente em sujeitos adultos, essa síndrome é melhor reconhecida por psiquiatras da infância e adolescência1. Diferenças entre autismo de alto funcionamento e a SA As principais diferenças entre a SA e o autismo de alto grau de funcionamento são ausência de retardo mental e inexistência de atraso no desenvolvimento da linguagem na SA (sempre presente nos casos de autismo)2. Além disso, crianças com essa síndrome são, frequentemente, consideradas “desajeitadas”, o que não é visto costumeiramente no autismo1. Enquanto indivíduos com autismo foram descritos como “vivendo em um mundo próprio”, como se outros não existissem, os pacientes com Asperger foram descritos como “vivendo em nosso mundo, à sua maneira”.3

 

Frequência de casos – epidemiologia Estima-se que 16 a 36 em cada 10.000 crianças em idade escolar teriam a síndrome de Asperger. Essa prevalência é bem maior que a do autismo4. Os meninos são mais acometidos, em uma proporção de até 7 meninos para cada menina4, dependendo do critério diagnóstico utilizado. Das crianças com Asperger, 50% atingiriam a idade adulta sem um diagnóstico ou tratamento adequados5.

 

 

Formas de manifestação:    

 

 

A tríade sintomática

Em decorrência das alterações precoces no funcionamento do cérebro, há alterações na comunicação (principalmente não verbal), prejuízos significativos na interação social recíproca e comportamentos e interesses restritos2.

 

O funcionamento mental na SA

Pessoas com essa síndrome estão no extremo mais leve do espectro dos transtornos globais do desenvolvimento (TGD) em relação não só à tríade de sintomas, mas no que diz respeito às suas capacidades cognitivas (capacidade de aprender, organizar, reter e generalizar conceitos)6. Porém, podem ter dificuldades na memória imediata, no controle de impulsos, na percepção de si mesmos, na definição de prioridades, na capacidade de planejamento, na compreensão de ideias muito complexas e abstratas, e na utilização de novas estratégias para enfrentar problemas. Outro ponto importante, desenvolvido pelos autores Baron-Cohen (1995), chama-se teoria da Mente. Trata-se da possibilidade de nos colocarmos no lugar do outro e compreender seus estados mentais6. Isso é primordial para dar sentido ao comportamento humano e fazermos entender as pistas que predizem a forma de reação esperada de um indivíduo em dado contexto7. No caso das pessoas com SA, é fundamental termos claro que a inabilidade para reconhecer e entender pensamentos, crenças, desejos e intenções de outras pessoas não se relaciona a uma ausência de empatia – terrível insulto às pessoas acometidas pela síndrome – ou da indiferença com os sentimentos dos outros, mas de um comportamento social inesperado, fruto de falha na teoria da Mente. Uma das consequências do comprometimento e atraso nas habilidades da teoria da Mente é a tendência a fazer uma interpretação literal do que é dito por alguém e confusões na interpretação de metáforas. Crianças e adultos com TGDs, incluindo a SA, parecem ter menos contato visual que o esperado, tendendo a olhar para o rosto de uma pessoa com menos frequência e, portanto, perdendo as mudanças de expressão. Evidências também indicam dificuldades das pessoas com SA em entender o significado da entonação e ritmo da voz. A pessoa com diagnóstico de SA parece quebrar as regras sociais. Se o adulto ou a criança não souber que esse comportamento é devido às habilidades da teoria da Mente pouco desenvolvidas, a interpretação do comportamento tende a ser um julgamento moral: que a criança com SA está sendo deliberadamente desrespeitosa e grosseira. Temos de reconhecer o grau de esforço mental exigido às pessoas com SA para processar informação social – utilização de mecanismos cognitivos para compensar a insuficiência das competências da teoria da Mente. Além da sensação de estar sendo injustiçado (devido a muitas experiências sociais, nas quais eles encontram um maior grau de gracejos provocatórios e deliberados do que seus pares), limitado êxito social, baixa autoestima e exaustão podem contribuir para o desenvolvimento de uma depressão clínica associada à SA7.

 

Eficiência intelectual

 

A SA pode ser caracterizada por coeficiente de inteligência (QI) de normal até as faixas mais altas, com habilidades especiais8. Na escola, apesar da inteligência normal, podem apresentar dificuldades em compreender conceitos abstratos, como os usados em metáforas e alegorias, dificultando o aprendizado acadêmico7.

 

 

Linguagem

A habilidade de linguagem verbal nessas crianças está preservada. Apesar de desenvolverem a linguagem, demonstram dificuldade específica6. A linguagem pode ser marcada por padrões restritos de entonação. A velocidade da fala pode ser muito rápida ou pode haver fala entrecortada. É comum a voz ser muito alta, apesar da proximidade física e falta de ajustamento da voz ao ambiente social em questão (biblioteca ou em uma multidão barulhenta)9. A fala pode transmitir um sentido de frouxidão de associações e incoerência. Inversão pronominal, inabilidade para iniciar ou sustentar uma conversação, linguagem inflexível e ritualística e falta de sensibilidade para responder às demandas linguísticas e comunicativas do interlocutor são frequentemente observadas. Podem falar incessantemente sobre um assunto favorito, geralmente, sem qualquer relação com o fato de a pessoa que escuta estar envolvida. O indivíduo pode não chegar nunca a um ponto ou a uma conclusão9.

 

 

Habilidades sociais

  Os déficits sociais associados à SA, além das lacunas em toda teoria da mente, já explicadas anteriormente, são resultantes da dificuldade da capacidade de julgamento e da crítica7. Sujeitos com esse diagnóstico são normalmente isolados sociais, mas tendem a não se retirar quando estão ao redor de outras pessoas10. Existe a intenção de estar com o outro, mas as vias e formas como esses indivíduos se comunicam, se interessam e se comportam são diferentes e parecem estranhas6. Normalmente, abordam os demais de maneira inapropriada e excêntrica. Sua intuição diminuída e falta de adaptação espontânea são responsáveis, em grande parte, pela impressão de ingenuidade social e rigidez comportamental9.   Funções motoras Indivíduos com SA podem ter um atraso das habilidades motoras1, tais como andar de bicicleta, agarrar uma bola e subir em brinquedos de parquinho ao ar livre1. Com frequência, são desajeitados e têm uma coordenação comprometida. Podem exibir padrões de andar arqueado ou aos saltos, e uma postura estranha1.

 

Atenção e funções executivas

Na vigência da SA observamos um comprometimento atencional importante9. Podem ser demasiadamente focados, respondendo apenas a um tipo de estímulo proveniente do ambiente e excluindo os demais, e não conseguindo compartilhar a atenção, deslocando-a de um lugar para o outro (hiperfoco). Também podem não se fixar em nenhum estímulo específico parecendo alheios, inquietos ou indiferentes (hipofoco)6.

 

Memória

Estudos realizados em 5 meninos com idades entre 12 e 17 anos apontam para preferência pela via visual e uma maior dificuldade na recuperação de informações com origem auditiva9. Habilidades especiais Em 10% dos indivíduos com SA encontramos ilhotas de habilidades – um talento excepcional ou aptidão extrema para determinadas tarefas, como desenhar, por exemplo10. Podem, inclusive, apresentar hiperlexia (capacidade de aprender a ler em idade precoce, sem auxílio pedagógico) e memória visual excepcional.

 

Critérios utilizados para o diagnóstico

 

O critério mais usado para o diagnóstico da SA é o Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais – IV edição – revisado no DSM-IV-R, elaborado pela Associação Americana de Psicologia (APA). O DSM-IV-R classifica essa síndrome como um dos cinco transtornos globais do desenvolvimento e se baseia, principalmente, na menor intensidade da tríade dos TGDs e nas diferenças entre autismo de alto funcionamento e SA. Para darmos esse diagnóstico não podemos ter satisfeitos os critérios para qualquer outro transtorno global do desenvolvimento ou para esquizofrenia, e os sintomas devem estar presentes antes dos 3 anos11. A Classificação Internacional das Doenças em sua 10ª edição (CID – 10) foi elaborada pela Organização Mundial de Saúde e abrange doenças de todos os campos da Medicina. Pela lei brasileira é o instrumento de referência para o diagnóstico dos TGDs. Os critérios da CID 10 são, mais uma vez, baseados na tríade sintomática2. Em 1989, o psiquiatra sueco Christopher Gillberg elaborou outro sistema de critérios para o diagnóstico, que abrangem: prejuízos sociais, interesses restritos, rotinas repetitivas, problemas de linguagem e de comunicação não verbal, e problemas de coordenação motora. Esse critério é considerado, por alguns, o que mais se aproxima das características da síndrome3.

 

Evolução

 

A evolução da SA é muito variável. O melhor prognóstico (qualidade de vida no futuro) está associado com diagnóstico precoce. A maioria atinge a velhice, mas há mortalidade aumentada em subgrupos (com epilepsia ou outros transtornos médicos, afogamento, acidentes). Questões básicas permanecem (como na priorização, organização, planejamento e execução das ações, e na habilidade social), mesmo que amenizadas. Há uma incidência aumentada de problemas psiquiátricos secundários (transtornos de humor, de atenção, ansiosos, de personalidade, afetivos, sociais e catatonia). Na síndrome de Asperger, pelo menos 1 em 3 consegue se sair muito bem na vida adulta, provavelmente 1 em 3 consegue se sair relativamente bem, e apenas 1 em 3 chega à vida adulta dependendo de cuidados5. O futuro dependerá do desenvolvimento de um conhecimento mais específico (inclusive genético) e tratamento sintomático para os subgrupos. A psicoeducação e análise aplicada do comportamento também desempenham um papel importante na garantia de melhor evolução do quadro.

 

Tratamento:

Tratamento não farmacológico

O tratamento da SA depende de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar, com intervenções farmacológicas, manejo educacional, comportamental e de linguagem12. O planejamento do tratamento deve ser estruturado de acordo com as etapas de vida do paciente. Portanto, com crianças pequenas, a prioridade deveria ser terapia da comunicação, da interação social/linguagem, educação especial e suporte familiar. Já com adolescentes, os alvos seriam os grupos de habilidades sociais, terapia ocupacional e sexualidade. Com adultos, questões como as opções de moradia, profissionalização e tutela deveriam ser focadas. Há evidência de que fornecer educação formal precocemente, a partir dos dois aos quatro anos, aliada à integração de todos os profissionais envolvidos, é a abordagem terapêutica mais efetiva13. Parece haver uma relação direta entre o tempo gasto em uma sala de aula trabalhando em uma matéria escolar específica e a melhora naquela matéria. Essa melhora é significativamente associada à inteligência verbal, ainda que o desempenho esteja abaixo da idade cronológica da criança13. É importante ter em mente as vantagens de se expor a criança com TGDs à convivência com aquelas sem comprometimento e de aprender com elas por meio da imitação, mas também não esquecer o risco de que ela seja vítima de gozação e incompreensão dos colegas.

 

 

Intervenções fonoaudiológicas

 

Estas intervenções incluem o uso do brinquedo, da linguagem social, da produção da linguagem e de tecnologias capazes de aumentar a capacidade de comunicação. A terapia com o Sistema de Comunicação por Troca de Figuras – em inglês, PECS – é um programa estruturado que utiliza a troca de figuras para estabelecer a comunicação. A criança é ensinada a iniciar a relação na comunicação a partir do ato de trocar a figura pelo objeto desejado. Esse sistema facilita tanto a comunicação quanto a compreensão, quando se estabelece a associação entre a atividade/símbolos. Ao focar em formas alternativas de comunicação, as crianças podem ser encorajadas a utilizar a fala. Não há evidência de que o uso de sinais e fotos diminua a motivação para o desenvolvimento da fala12. Intervenções educacionais e comportamentais Inúmeros comportamentos que crianças típicas aprendem “por si mesmas” necessitam ser ensinados de uma maneira mais específica para crianças com TGD. A maioria dos programas educacionais para crianças autistas, embora frequentemente tenham áreas de ênfase diferentes, compartilham objetivos semelhantes: desenvolvimento social e cognitivo, comunicação verbal ou não verbal, capacidade de adaptação e resolução de comportamentos indesejáveis. Muitas dessas áreas se sobrepõem e é importante entender que as prioridades educacionais variam à medida que a criança se desenvolve. A maioria dos métodos de intervenção e tratamento pode ser subdividida em 3 grandes grupos14: a) Aqueles que usam modelos de análise aplicada do comportamento (Terapia de Análise de Comportamento – ABA). b) Os que são fundamentados em teorias de desenvolvimento (Floor Time e as Intervenções de Desenvolvimento de Relações – RDI). c) Aqueles que são fundamentados em teorias de ensino estruturado (TEACCH – Treatment and Education of Autistic and Related Comunication – Handicapped Children).

 

Tratamento farmacológico

Os TGD permanecem sem medicação específica e sem cura até o momento. A necessidade de uso do medicamento é definida pelos sintomas presentes, pela gravidade dos mesmos e pelo impacto negativo nas atividades diárias. O uso do medicamento visa minimizar os sintomas-alvos mais intensos e possibilitar não só melhora na qualidade de vida de toda a família, mas a adesão às outras estratégias de tratamento3.

 

 

Estratégias para enfretamento pelos pais

 

Procurar, na medida do possível, manter uma rotina com tempo de espera para atividades definido, não muito prolongado, ambiente previsível e seguro, visando diminuir problemas no comportamento e melhor adaptação social. Treinar o enfretamento às modificações do planejamento original e ampliar, gradativamente, o repertório de interesses também é vital. Encorajar a flexibilidade do pensamento. Isso pode começar em uma idade precoce, como por exemplo, quando estiver jogando com uma criança muito jovem com SA, um adulto pode jogar o jogo de “O que mais poderia ser?” Além disso, um adulto pode verbalizar seu pensamento, quando estiver resolvendo problemas, de modo que quando a criança com SA escutar as várias abordagens do adulto poderá considerá-las a fim de resolver o problema. Identificar potencialidades e ressaltá-las, sem necessariamente fazer das mesmas um interesse restrito. Fornecer explicações diretas e simples, com exemplos concretos do dia a dia. Considerar necessário o ensinamento de normas e regras de convivência intuitivas à maioria das pessoas. Promover estímulos visuais para o entendimento de sentimentos, emoções e soluções de problemas. Os cuidadores podem funcionar como facilitadores na explicitação das ideias dos indivíduos com SA, oferecendo modelos de comunicação e interação social recíproca adequada quando os mesmo estiverem no grupo. O local onde a criança trabalha em casa deve contribuir para a concentração e o aprendizado. É extremamente útil se os pais criarem um calendário diário para as tarefas de casa da criança e um caderno ou intercâmbio diário entre a casa e a escola.

 

 

 

 

Estratégias para enfretamento por professores

Os pais, juntamente com os coordenadores pedagógicos, devem orientar professores e equipe técnica sobre as particularidades daquele estudante, e preservar o máximo possível o seu direito de ser diferente e respeitado, sem obrigatoriamente tornar de domínio público o diagnóstico de SA. O professor necessita criar um ambiente “Asperger amigável” com sala de aula calma e bem-estruturada. É essencial que o professor tenha acesso a informações e conhecimentos sobre a síndrome e frequentar cursos de formação relevantes. O maior progresso acadêmico e cognitivo tem sido realizado pelos professores que demonstram uma compreensão empática da criança. Uma estratégia para reduzir os problemas associados com o prejuízo das funções executivas é ter alguém para agir como um “secretário executivo”. Em alguns casos é necessária a presença de um auxiliar terapêutico. O professor pode destacar aspectos-chave da folha de tarefas de casa, prestar esclarecimentos e fazer perguntas por escrito para garantir que o indivíduo saiba quais os aspectos materiais do dever de casa são relevantes para o seu preparo para a tarefa14. Utilizar programas de treinamento de habilidades sociais com um formato em grupo (uso de histórias sociais, histórias em quadrinhos – conversação na linha cômica), programas de computador simples, e um manual e livro de ensino (Um guia para professores: “Ensinando as crianças com autismo a ler-mente” – Um guia prático por Baron–Cohen e Hadwin). Aprender como interagir com crianças da mesma idade é uma tarefa árdua para crianças autistas. Oferecer oportunidades (como piscina, playground) para as crianças observarem ou interagirem espontaneamente (mesmo que com limitações) com outras crianças parece ser ainda a melhor estratégia.

 

Considerações finais

 

 

Afirmamos que o sujeito com SA é capaz de aprender, cada um à sua maneira, desde que o diagnóstico seja precoce, a família disponha de uma rede social adequada, a escola tenha um compromisso pedagógico na formação desse ser e, finalmente, que seja elaborado um programa individualizado de intervenções intensivas. É mandatário que as pessoas entendam que a distinção entre os sujeitos com SA e as outras pessoas é que eles são diferentes em muitas maneiras e isso quer dizer, simplesmente, que há uma grande diversidade humana. Porém, sempre que essa variabilidade implicar sofrimento deve ser abordada de maneira terapêutica. Devemos estimular a mudanças na aceitação e nas atitudes e difundir o conhecimento sobre o autismo.

 

 

“Vocês riem de mim por eu ser diferente, e eu rio de vocês por serem todos iguais.” (Bob Marley)

 

Caio Borba Casella – Estudante do quarto ano da graduação em Medicina da FMUSP, participante da Liga de Psiquiatria Infantil do SEPIA (IPq-HC-FMUSP).

Camila Luisi Rodrigues – Neuropsicóloga, colaboradora do SEPIA e do Serviço de Psicologia do Instituto de Psiquiatria do HC-FMUSP, mestranda em Psiquiatria pelo mesmo instituto em Transtorno de Ansiedade na Infância e Adolescência com o apoio da FAPESP.

Lorena Alves Sampaio de Souza – Pediatra, psiquiatra da infância e adolescência, aprimoranda do Programa de Atendimento aos Transtornos Globais do Serviço de Psiquiatria da Infância e Adolescência (SEPIA) do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de São Paulo (IPq/HC-FMUSP) e Associação de Amigos do Autista de São Paulo (AMA-SP).

Rosa Magaly C. Borba de Morais – Psiquiatra da infância e adolescência pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), especialista em Psiquiatria da Infância e Adolescência pela Associação Brasileira de Psiquiatria, médica colaboradora do Serviço de Psiquiatria da Infância e Adolescência do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP.

 

 

 

 

 

Referências

 

 

1. KLIN, A. Autism and Asperger syndrome: an overview. Rev. Bras. Psiquiatr., v. 28, suppl. 1, p. 3-11, 2006.

2. ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artes Médicas, 1993.

3. KHOUZAM, H. R.; EL-GABALAWI, F.; PRIEST, F. Asperger’s disorder: a review of its diagnosis and treatment. Compr Psychiatry., v. 45, n. 3, p. 184-91, 2004.

4. SZATMARI, P. et. al. Asperger’s syndrome and autism: differences in behaviour, cognition and adaptive functioning. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, v. 34, n. 12, p. 1662-71, 1995.

5. EHLERS, S.; GILLBERG, C. The epidemiology of Asperger syndrome: a total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, v. 34, n. 8, p. 1327-50, 1993.

6. MELLO, C. B.; MIRANDA, M. C.; MUSZKAT, M. Neuropsicologia do desenvolvimento. conceitos e abordagens. São Paulo: Memnon, 2005.

7. KLIN, A. et al. Validity and neuropsychological characterization of Asperger syndrome: convergence with nonverbal learning disabilities syndrome. The Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, v. 36, n. 7, p. 1127-1140, 1995.

8. BAUER, S. Asperger syndrome: through the lifespan. New York, 1995.

9. ROCCA, C. C. A.; SCHEUER, C; ASSUPÇÃO, F. B. Neuropsychological evaluation in Asperger syndrome: multiple cases study. Infanto Revista neuropsiquiatria infanc. adolesc., v. 8, n. 1, p.34-43, 2000.

10. KLIN, A. Asperger syndrome: diagnosis and external validity child and adolescent psychiatric clinics of North America, v. 12, Issue 1, p.1-13, jan. 2003.

11. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV-R). 4. ed. Washington, D. C., 1994.