A FAMÍLIA NADA SABE SOBRE SEU FILHO COM DEFICIÊNCIA VISUAL? QUEM DISSE? Mary da Silva Profeta. In: APRENDIZAGEM, COMPORTAMENTO E EMOÇÕES NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: UMA VISÃO TRANSDISCIPLINAR. Organização: Elisabete Castelon Konkiewitz. Editora UFGD, Dourados, 2013.

“Apxsar dx minha máquina dx xscrxvxr sxr um modxlo antigo, funciona bxm com xxcxção dx uma txcla. Há 42 txclas qux funcionam bxm, mxnos uma, x isso faz uma grandx difxrxnça…” (p.21)¹.

Por que gritam tanto quando falam comigo? Eu escuto bem. Eu não enxergo e meus ouvidos doem. Dói até a minha cabeça quando gritam. Mas porque será que as pessoas pensam que cego é surdo e esquecem também que a pessoa com deficiência visual, em geral fala, ouve, só não enxerga. E elas pensam que a gente não fala, não ouve e aí gritam e perguntam para as outras pessoas o que é que eu quero… Eu sei falarrrrrrr e eu escutooooooo e muito bem; fale comigooooooo táaaaaaa? Assim não dá. Para o mundo que eu quero explicar. Não confundam mais. Acontece cada coisa. Ufa!

Outras pessoas pensam que porque não enxergo, não escrevo, não leio. Nossa, é muito mito. Eu escrevo e leio em braile, eu ouço gravações, eu digito no computador e ouço em sistema de sintetizador de voz tudo o que escrevo e o que leio. Eu existo. Não sou ET e nem tenho dom para música ou para tocar instrumentos. Gosto de escrever, de pesquisar na internet. Tocar instrumento e cantar é para quem gosta e não para deficientes visuais que não curtem e que não querem isso. Troco um piano por um computador de última geração. Será mais útil. Entenderammmmmmmmmmmm?

Observe a citação inicial do verso da máquina de escrever sem uma tecla. É possível entender tudo o que está escrito mesmo sem a tecla? Assim são as pessoas com deficiências. Temos habilidades e limitações. Nós nos fazemos entender se nos derem oportunidades. Não importa nosso modelo e ano de fabricação.

 

INTRODUÇÃO 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A criança é uma fantasia de emoções, alegrias, peripécias, lágrimas e espera sempre de seus pais, como se eles fossem sua salvação. Como se fossem não. Os pais? São a salvação dos filhos e, em todas, nas mais diferentes e difíceis situações.

 

Uma conversa com a família 

Os pais estão capacitados a realizar um grande trabalho em favor dos filhos deficientes, quando devidamente preparados para esse fim. Sua participação, contudo, é não poucas vezes recusada pelos profissionais, sob as mais diversas alegações. Escrevendo para o ‘Correio da Unesco’, de onde extraímos esta matéria, o autor indica o comportamento a ser adotado. (p.192)¹

Para iniciarmos uma conversa sobre a família de crianças com deficiência e, neste capítulo, a visual, precisamos conhecer a Declaração dos Direitos Paternos que aconteceu para regular a associação entre pais e profissionais em benefício da criança com deficiência e, embora não tenha uma data, surgiu logo após a Declaração Universal dos Direitos da Criança, aprovada pela Assembleia Geral da ONU em 20 de novembro de 1959, e quem as cita é Bagatini¹.

Princípios da Declaração Universal dos Direitos da Criança:

I- Direito à igualdade, sem distinção de raça, religião ou nacionalidade;

II- Direito a especial proteção para o seu desenvolvimento físico, mental e social;

III- Direito a um nome e a uma nacionalidade;

IV- Direito à alimentação, moradia e assistência médica adequadas para criança e a mãe;

V- Direito à educação e a cuidados especiais para a criança física ou mentalmente deficiente;

VI- Direito ao amor e à compreensão por parte dos pais e da sociedade;

VII- Direito à educação gratuita e ao lazer infantil;

VIII- Direito a ser socorrido em primeiro lugar, em caso de catástrofes;

IX- Direito a ser protegido contra o abandono;

X- Direito a crescer dentro de um espírito de solidariedade, compreensão, amizade e justiça entre os povos.

 

Direitos Paternos – serão citados na íntegra e mantidos na forma original.

 

I- Os pais têm direito a todo tempo necessário para vencer os inúmeros sentimentos de confusão e dor que acompanham o fato de haverem procriado um filho deficiente;

II- Os pais têm direito a uma informação precisa do ponto de vista médico, psicológico e educacional sobre as condições reais e as possibilidades futuras do filho;

III- Os pais têm direito a uma compreensão clara de sua função pessoal no atendimento das necessidades específicas do filho;

IV- Os pais têm o direito de participar das atividades dos filhos;

V- Os pais têm o direito de participar da reavaliação periódica dos programas terapêuticos e do planejamento contínuo dos novos objetivos que podem tornar-se necessários sem consequência do tempo, dos progressos e das novas observações realizadas durante o tratamento;

VI- Os pais têm direito à informação sobre os sistemas e assistência existentes na comunidade para o atendimento de suas necessidades econômicas, intelectuais e emocionais;

VII- Os pais têm direito de estabelecer contatos com os outros pais de crianças deficientes a fim de partilhar com eles seus sentimentos e esperanças, assim como suas atitudes humanas frente ao desafio que é a reabilitação de uma criança deficiente;

VIII- Os pais têm direito de se desenvolver com pessoas, inclusive no que se refere a sua condição de pais de crianças deficientes;

IX- Os pais têm direito de receber cursos de atualização e esclarecimentos sobre a deficiência do seu filho e o seu melhor tratamento e como os pais podem contribuir com a equipe técnica pedagógica;

X- Os pais têm o direito de receber esclarecimento sobre as leis que protegem o seu filho, como ser humano, por questão e justiça, pois fazem parte da população nacional, consequentemente sob as normas da mesma constituição;

XI- Com esses direitos reconhecidos, os pais se tornarão verdadeiras forças no processo de educação e reabilitação dos filhos deficientes. (p.34-37)¹

 

Todos esses direitos, sejam da criança ou dos pais, precisam ser conhecidos e reconhecidos, além de observados na prática, para que se entenda melhor os direitos das pessoas com deficiência, pois, antes se serem, por exemplo, pais de crianças com deficiência, são pais, assim como as crianças que têm direitos gerais e por terem deficiência.

A família de fato é o elemento mais importante no processo de avaliar, educar, habilitar e reeducar uma criança com deficiência. Contudo, sabe-se que muitos profissionais não lhes dão acesso, por desinformação, por medo, por onipotência, entre tantas situações e alegações, e isso faz com que a criança, jovem ou adulto tenha o seu desenvolvimento prejudicado, pois não conta com a importante ajuda familiar.

Na fase da perda do bebê é absolutamente desumano esperar atitudes sensatas dos pais que aguardaram, em geral, nove meses pelo nascimento do seu filho. Tudo que os pais querem é que venham filhos perfeitos, sadios e, em cima dessas expectativas, já pensam em como será a sua criança e idealizam um mundo maravilhoso a ela. Mas, quando vem uma criança com deficiência, eles entram em pânico e dá-se então o processo de luto.

É preciso dar um tempo aos pais para que se recuperem do choque e do luto, porque não há dúvidas de que o nascimento de um bebê com deficiência causa uma significativa decepção. Há muito choro, revolta, abandono e, em muitas situações, um parente tem de assumir a atenção ao bebê porque os pais estão anestesiados.

É um direito que têm, assim como o direito de ao mesmo tempo serem informados das possibilidades de sua criança perante aos serviços de atendimento específicos e nas diferentes modalidades: habilitação, reabilitação, estimulação precoce, visual, auditiva e, enfim, de acordo com a limitação e necessidade, serão os atendimentos.

Começam então a maratona em busca do que seja melhor para o filho. Quando tomam essa decisão pode ter passado alguns dias, meses e anos e esse fator será ou não benéfico ao filho. Muitas vezes é decisivo. Por isso, quando os pais são informados mais cedo e aceitam lidar com a situação rapidamente, a criança terá menos defasagens em seu desenvolvimento. Ainda que seja uma criança cega, que em geral muitos pensam que não há nada a fazer, o que se tem de analisar são as suas possibilidades, que de forma geral são muitas.

Pais, mães, avós, tios, tutores em geral não esmoreçam diante das dificuldades. Seu esmorecimento poderá causar na criança muitos prejuízos e, neste século, isso é totalmente impossível e até imperdoável que venha a acontecer, em virtude dos muitos serviços existentes pelo país.

 

Conceituação sobre deficiência visual

 Não conseguia distinguir pessoas e objetos a uma certa distância, o que costumava ser erroneamente interpretado, causando inseguranças e constrangimentos. Esses fatores produziam ambiguidades entre o ver e o não ver e, assim, oscilávamos entre o ser e o não ser cegos. A nossa percepção visual era sutil, fugidia e nebulosa, um enigma a ser decifrado. (p.28)²

A deficiência visual pode ser ocasionada por perdas, anomalias das funções visuais e que venham impossibilitar a pessoa de enxergar nos padrões estabelecidos pela oftalmologia de visão normal, ou seja, aquela visão que permite à pessoa ler sem uso de correção óptica, ver de perto e de longe sem maiores problemas e desempenhar suas funções dentro dos princípios de normalidade.

Corsi, citando Cordeiro (1986), afirma que a deficiência visual “é um impedimento total ou a diminuição da capacidade visual decorrente de imperfeições no órgão ou no sistema visual” (p.5-20)³.

Existe, de uma forma geral, duas classificações na deficiência visual que são:

1. a) cegueira – a pessoa possui acuidade visual menor que 0,05 ou no uso de diferentes escalas de avaliação 3/60 ou 20/400 no melhor olho, com a devida correção óptica.
2. b) baixa visão ou visão subnormal – a pessoa possui um comprometimento no seu órgão visual de 0,3 ou usando outra tabela de medição, o que equivale a 6/18 para perto e para longe possui uma acuidade visual inferior a 10º, ou na linguagem técnica 10 dioptrias, a partir do ponto de fixação. (p.12,13)³

Mas não são somente essas duas categorias de perdas visuais que devem ser consideradas para observação da visão da criança. É preciso que haja atenção quanto a algumas anormalidades no sistema visual que venha limitá-la na realização de atividades e, ainda, aquelas que impeçam a pessoa de responder aos testes de acuidade visual e, também, a OMS alerta para alguns comprometimentos da função visual, por exemplo, sobre a baixa sensibilidade aos contrastes ou à inadaptação ao escuro. Esses fatores levam à pessoa um desconforto visual incapacitador.

As crianças com deficiência visual nem sempre nascem em lares com pais que têm conhecimento sobre como lidar com a situação, sem contar o tempo do luto. Por isso, é preciso que haja mais divulgação do que sejam as deficiências e, durante o acompanhamento médico responsável, o profissional deve ter a preocupação de falar com os pais sobre todas as condições que uma gestação e parto podem ter, evidentemente, que se confirmada existência de alguma anomalia. Na verdade, o ideal é que todos os casais ou pessoas que pretendem ter filhos tivessem orientações das mais diferentes a respeito do assunto e, nessa abordagem, se falasse sobre as deficiências, pois assim não causariam traumas, mas sim esclarecimentos. Isso não ocorre suficientemente.

 

O que é cegueira congênita e cegueira adquirida 

Seja na cegueira congênita ou na adquirida, a criança tem sempre um equipamento sensorial que a diferencia da criança vidente, uma vez que a cega organiza suas percepções e conceituação de mundo de forma intrinsecamente da que enxerga.

De maneira geral, nos países em desenvolvimento, muitas causas de deficiência visual são devidas a doenças infecciosas, nutricionais, visuais, como cataratas, glaucoma e também oriundas de questões traumáticas, embora não sejam imunes das doenças também degenerativas e de causas genéticas.

Algumas causas da cegueira congênita: amaurose congênita de Leber, glaucoma congênito, malformações oculares, catarata congênita etc.

Causas da cegueira adquirida: catarata, traumas oculares, glaucoma, alterações retinianas ligadas ao diabetes ou a hipertensão arterial, degeneração senil etc.

Alguns estudiosos consideram que a cegueira congênita é aquela desenvolvida até um ano de vida. Uma vez identificada nessa fase, há possibilidade de a criança se desenvolver acompanhando padrões normais de outra criança sem deficiência, mas tudo isso vai depender do envolvimento da família no processo.

 

Estimulação precoce 

A estimulação precoce tem como objetivo desenvolver e potencializar por meio de diferentes atividades, sejam jogos, exercícios, técnicas, habilidades práticas da vida diária e de tantos outros mecanismos com as funções do cérebro do bebê que beneficia seu lado intelectual, físico e afetivo. Uma criança bem estimulada aproveita sua capacidade de aprendizagem e de acomodação ao seu meio de forma simples, rápida e intensa. Os bebês nascem com um grande potencial e aos pais fica o dever de investir, estimular e desenvolver ao máximo e de forma divertida, lúdica esse potencial.

 

A estimulação precoce é uma fase importantíssima na qual a criança deve participar, uma vez que o profissional atuará para impedir que haja defasagem em seu desenvolvimento físico, motor, cognitivo e afetivo, além de toda orientação que os pais e cuidadores receberão, as quais contribuirão para reforçar ainda mais um desenvolvimento evolutivo favorável.

Bruno & Heymeyer⁴ dizem que para a criança ser incluída no ensino infantil, na faixa etária de 0 aos 6 anos, não há necessidade de currículo especial, mas sim algumas adequações às necessidades e especificidades de cada uma delas, desde que propiciem o avanço no processo de aprendizagem das mesmas.

O importante, de acordo com as autoras, é que seja observado e considerado que toda criança tem necessidades básicas semelhantes umas as outras e com muitas possibilidades de interagir, conviver, compartilhar, brincar, aprender e ser feliz, o que pode ocorrer em um cenário no qual estejam crianças sem deficiências e com algumas situações diferenciadas.

Com o movimento de inclusão, todas as crianças têm direito à educação, e isso ocorrendo nas escolas de sua comunidade é muito melhorra a família, contudo, não havendo escolas nas proximidades, que o imediato à sua residência seja buscado. A família deve ser orientada desde cedo a buscar as diferentes alternativas de atendimento ao seu filho com deficiência visual.

A construção de uma pedagogia voltada à educação infantil deve enfatizar os direitos e, dentre eles, o de ser criança: de poder brincar, viver de forma lúdica experiências que lhe sejam significativas. Essas crianças têm o direito de acesso às escolas aprendendo de forma sistematizada e o caminho deve ser de superação entre a dicotomia de tratamento e assistência que perdura em algumas instituições de ensino e, em particular, o especializado. (p.55)⁴

Evidente que o cenário de atendimento dispensado à criança com deficiência mudou, mas é preciso ficar alerta para ranços enraizados em algumas instituições.

Citando RCEI (1998), Bruno & Heymeyer explicam que educar significa: propiciar situações de cuidado, brincadeiras e aprendizagem orientadas de forma integrada e que possam contribuir para o desenvolvimento das capacidades infantis de relação interpessoal, de ser e estar com os outros em uma atitude básica de aceitação, respeito, confiança, e o acesso, pelas crianças, aos conhecimentos mais amplos da realidade social e cultural. Cuidar significa: ajudar o outro a se desenvolver como ser humano, valorizar e ajudar a desenvolver capacidades. (p.55)⁴

Então, podemos refletir que para esse processo ser seguido e obter êxito é necessário que o professor tenha passado ou passe por uma formação que lhe possibilite acreditar no lúdico como forma de desenvolvimento. Por isso, ele necessita ter em seu currículo, por exemplo, oficinas e estratégicas didáticas, nas quais, por meio de jogos, possa vivenciar situações do seu imaginário, assim como o envolvimento dinâmico e de criatividade.

Para Profeta, a escola deve possibilitar que o professor desenvolva sua capacidade intelectual, senso crítico, poder de análise, vontade, capacidade de julgar, bem como a aquisição de um comportamento adequado para bem viver no seu dia a dia e construir situações que o levem à ludicidade. Por essa razão, a importância das oficinas, que com o advento da inclusão são também denominadas de Oficinas Inclusivas, que nada mais são do que metodologias aplicadas às dinâmicas vivenciadas em grupos e individualmente, que possibilitam reflexão e disseminação de conhecimentos para inclusão de grupos considerados frágeis e excluídos da sociedade. (p.225)⁵

Um adulto que não brincou, não conheceu as nuances que um jogo provoca, não saberá atuar ludicamente com as crianças de sua sala de aula.

A ludicidade seja por meio de oficinas ou de ação direta com a criança, não deve se restringir no brincar pelo brincar, mas, como já apontado neste texto, como forma de aprendizado, que estimule e provoque conhecimento, que desperte curiosidade em criar mais e melhor diante do que se vivencia. Tudo colabora grandiosamente com o desenvolvimento da criança com deficiência visual, que por não ter o sistema visual em funcionamento não imita, mas não pode e nem deve ser impedida de brincar, de criar, de ser produtiva, de imaginar etc.

Piaget disse que “sempre que ensinamos alguma criança, impedimos que ela invente”. Por isso, é preciso manter a ludicidade e estimular a sua criatividade. (p.2)⁶

Dentro da visão construtivista, o professor que tem a formação preocupada diretamente com as possibilidades de desenvolver na criança a criatividade, interesse pelo aprendizado, terá êxito no processo educacional e poderá elaborar um projeto pedagógico para o ensino infantil, sem se preocupar com a rigidez do saber ler e escrever puro, simples, mecânico e sem significado para a criança e sua realidade. Essas são reflexões importantes que levam a priorizar prazerosamente o brincar, a arte, a literatura na vida futura da criança.

Para Carazas, é possível solicitar e integrar a criança com deficiência visual e, inclusive a cega, no contexto da educação infantil com uma intervenção pedagógica que estimule suas atividades espontâneas e lhe possibilite a construção de objetivos que envolvam os aspectos do desenvolvimento físico, social, afetivo e intelectual.

Às crianças com deficiência visual todas as possibilidades do desenvolvimento cinestésico iniciadas com o jogo das habilidades cognitivas de conhecimento e atenção, as quais lhes sejam permitidas por meio de experiências direcionadas, pois elas não enxergam para imitar. (p.2)⁶

 

A criança com deficiência visual na escola

É chegado o momento em que a criança deve ir para o ensino infantil e aí começa outra fase de dificuldade dos pais, porque apesar das leis, muitas escolas ainda rejeitam matrículas e quando aceitam, deixam a criança isolada do grupo. Mesmo tendo conhecimento de que entre crianças não existe preconceito e discriminação, muitos familiares não aceitam que seus filhos perfeitos convivam com aquelas com deficiências.

Muitas vezes, nessa luta desgastante em busca da aceitação, os pais acabam por colocar a criança em escolas longe de suas residências, o que também a médio e longo prazo acarreta transtornos em toda a estrutura familiar.

A detecção das dificuldades de aprendizagem que ocorrem com uma criança quanto à sua percepção visual, que são impeditivas no processo educacional, podem ocorrer em áreas não visíveis aos familiares e aos professores. Por exemplo, uma lesão em uma área do cérebro que não esteja funcionando adequadamente. Pode ser uma única área afetada e só ela prejudicar o raciocínio e a atenção da criança com deficiência visual.

Hoje, por meio de diferentes estudos, sabe-se que as crianças com deficiência visual podem ter lesões no córtex cerebral que não são detectadas nos exames rotineiros e nem mesmo em alguns específicos, como ressonância magnética, por não atingirem a área lesionada.

Smith & Strick⁷ relatam que o problema nem sempre é de visão, mas sim como o cérebro processa as informações visuais, e assim a criança não consegue informar, organizar e verbalizar, por exemplo, imagens, e isso se estende ao seu conceito e reconhecimento de palavras, mapas, à própria escrita e palavras que fogem de sua compreensão.

Essas crianças são facilmente encontradas no fundo da sala de aula, isoladas no pátio e nas atividades extraclasse.

Com o advento revolucionário dos meios informacionais, como o computador e os programas específicos para pessoas com deficiência visual, já é possível avaliar a ampliação perceptiva e, consequentemente, a compreensão das crianças com déficit visual.

As autoras Smith & Strick⁷ apresentam uma lista de sintomas que evidenciam a intercorrência na percepção visual, a qual será apresentada com algumas considerações. Para elas, não é totalmente estranho que crianças apresentem alguns sintomas da lista, mas chamam a atenção que devido aos sintomas serem comuns em algumas crianças, é necessário observar o conjunto deles, além do fator idade da criança e o comportamento em diferentes situações.

 

Escrita 

• A criança não tem simpatia pela escrita e por isso se recusa a aprendê-la e com isso vem o atraso;
• Os trabalhos que apresenta na escola quase sempre são inadequados, pois contêm borrões, rasuras, sujeira e outros;
• Não memoriza em curto espaço de tempo as formas de algumas letras e de números;
• É frequente fazer trocas, inverter as formas de números e letras;
• Quando escreve deixa espaços significativamente diferenciados;
• Quando faz cópia de alguma coisa e lugar, a redação é imprecisa;
• Tem ortografia no que diz respeito à fonética bem fragilizada;
• Tem muita dificuldade em localizar erros no texto que ela mesma produz;
• Encontra sempre dificuldades para organizar trabalhos escritos, ou para confeccionar esboços de forma mais geral.

 

Leitura 

• Confunde letras significativamente semelhantes (b e d, p e q);
• Tem dificuldade para reconhecer e para recordar palavras que enxerga, mas não as pronuncia foneticamente;
• É frequente perder-se no processo de leitura;
• As palavras de semelhante aparência como perto e preto lhes são confusas;
• Faz inversões na leitura de palavras semelhantes (lama e mala);
• Tem dificuldade em encontrar letras em palavras, ou palavras nas sentenças, mesmo nas mais simples;
• A memória não retém informações da palavra impressa quando necessita sequenciar números, diagramas, ilustrações etc.;
• Tem uma compreensão muito fraca das ideias principais de um texto e dos temas;
• Encontra muita dificuldade nos conceitos matemáticos de nível superior e mesmo em outras conceituações.

 

A questão do conceito na criança com deficiência visual requer muitas atividades, pois como ela não enxerga, não imita e como não imita, não pergunta e, sucessivamente, não forma conceitos e quando forma, nem sempre são os corretos e adequados à sua convivência e sobrevivência, em especial, a educacional que envolve conhecimento.

 

Matemática 

• Tem fraco alinhamento de problemas o que resulta em erros de cálculo;
• A dificuldade para memorização na matemática também a impede de lidar com tabelas, multiplicações, fórmulas e equações. Mesmo em cálculos simples, muitas crianças não conseguem dar conta porque não têm memorização;
• Tem dificuldade para interpretar gráficos, diagramas e tabelas. Observemos aqui, que estamos analisando não crianças das séries iniciais, mas quando não solucionado pequenos problemas desde a pré-escola, as crianças chegam ao nível fundamental e médio carregando todas as dificuldades, e isso é que as impedem da progressão adequada em nível de conhecimento.

 

Problemas relacionados 

• Não tem lateralidade definida e confunde esquerda com direita;
• Como não sabe reconhecer as horas, costuma-se atrasar para alguns compromissos e mesmo nos horários para aulas;

• O senso de direção é bastante prejudicado e tem dificuldade para aprender caminhos rotineiros, e muito mais os espaços novos;

• Não tem facilidade para estimar distâncias e velocidade o que interfere em atividades lúdicas como jogos e o que acarretará prejuízos futuros quando for dirigir um veículo;
• Não é objetiva e se perde nos detalhes, e isso dificulta a que chegue ao ponto, no cerne das coisas;
• Frequentemente diz coisas erradas em momentos errados por não captar o humor e os sentimentos das pessoas;
• É fraca nas habilidades de planejamento e organização;
• Tem antipatia por quebra-cabeças, labirinto ou outras atividades que exijam do visual;
• Encontra muitas dificuldades na percepção de estratégias que garantam sucesso em jogos, pois pode não compreender seu objetivo, ou ainda, pode não ter interesse pelo jogo, por não estar acostumada a participar, por falta de estímulos também. (p.43)⁷

 

É necessário avaliar que muitos desses sintomas se encaixam em muitas crianças mesmo sem a deficiência visual e, por essa razão, os profissionais e familiares devem ficar atentos para não se precipitarem em avaliações que desrespeitem as experiências e conhecimentos de vida e de realidade das diferentes crianças. Uma avaliação mal planejada, mal aplicada, pode prejudicar a vida emocional da criança e de seus familiares por muitos anos. Isso acarreta desajustes.

À criança com deficiência visual deve ser dado o direito de participar do ensino regular em classes comuns, e que as famílias acompanhem o processo para não permitir que seu filho ou filha seja mais um a ficar nos cantos ou fundos da sala, sem interagir com os demais e, principalmente, sem ter oportunidade de se envolver no processo ensino/aprendizagem.

Na escola e no lar, a criança com deficiência não deve ser poupada dos compromissos que lhe digam respeito e nem das informações sobre como agir em situações diferentes que surgem no dia a dia, e isso inclui que pais e professores falem sobre drogas, sobre sexo, sobre violência e outros assuntos que sejam necessários à sua boa formação educacional e como indivíduo que tem direitos e deveres a serem cumpridos e exigidos.

A criança com deficiência visual com uma patologia progressiva à cegueira, desde cedo precisa aprender o braile e conhecer a escrita ampliada, as ferramentas informacionais que favorecem em grande medida sua comunicação com o mundo.

 

É necessário também que ela desde pequena já receba orientações sobre como lidar com sua higiene, com o cuidado pessoal e com seus pertences, assim como cuidar de sua independência na locomoção com o uso da bengala, do cão guia ou de outros que ela optar, desde que seja para sua segurança, harmonia e autonomia.

A família deve acompanhar sempre a evolução dos programas educacionais específicos, bem como de toda a tecnologia que surgiu para colaborar com o desenvolvimento de todos e, em especial, das pessoas com as diferentes deficiências e sem as quais hoje não se consegue avançar.

 

Orientação aos pais e professores

Buscaglia⁸, conhecido autor ítalo-americano, elaborou 12 preceitos no sentido de nos ajudar a compreender as mudanças de paradigmas que ocorrem neste século XXI, em relação às pessoas com deficiência e, por certo, como educador que se preocupa com a família e todos envolvidos na educação e formação da criança com deficiência, preocupou-se com o entendimento na aplicação dos preceitos e como este texto é para nortear familiares e professores, apresentaremos abaixo os 12 preceitos do autor na íntegra.

• Lembre-se de que as pessoas com deficiência são indivíduos próprios. Elas não pertencem a você, à família, aos médicos, à sociedade.
• Lembre-se de que cada pessoa com deficiência é diferente das outras e que, independente do rótulo que lhe seja imposto para a conveniência de outras pessoas, ela ainda assim é uma pessoa “única”. Não existem duas crianças com síndrome de Down que sejam iguais, ou dois adultos com deficiência auditiva que respondam ou reajam da mesma forma.
• Lembre-se de que elas são pessoas antes de tudo e que têm o mesmo direito à autorrealização que quaisquer outras pessoas – no seu ritmo próprio, à sua maneira e por seus próprios meios. Somente elas podem superar suas dificuldades e encontrar a si mesmas.
• Lembre-se de que as pessoas com deficiência têm a mesma necessidade que você de amar e ser amado, de aprender, partilhar, crescer e experimentar, no mesmo mundo em que você vive. Elas não têm um mundo separado. Existe apenas um mundo.
• Lembre-se de que as pessoas com deficiência têm o mesmo direito que você de fraquejar, falhar, sofrer, desacreditar, chorar, proferir impropérios, se desesperar. Protegê-las dessas experiências é evitar que vivam.
• Lembre-se de que somente as pessoas com deficiência podem lhe dizer o que é possível para elas. Nós, que as amamos, devemos ser observadores atentos e sintonizados.
• Lembre-se de que as pessoas com deficiência, assim como nós, estão preparadas para viver como desejarem. Elas também devem decidir se desejam viver em paz, com amor e alegria, como são e com o que têm, ou deixar-se ficar em uma apatia lacrimosa, esperando a morte.
• Lembre-se de que as pessoas com deficiência, independente do grau, têm um potencial ilimitado para se tornar não o que nós queremos que sejam, mas o que elas desejam ser.
• Lembre-se de que as pessoas com deficiência devem encontrar sua própria maneira de fazer as coisas – impor-lhes nossos padrões (ou os da cultura) é irreal e até mesmo destrutivo. Existem muitas maneiras de se amarrar os sapatos, beber em um copo, chegar até o ponto do ônibus. Há muitas formas de se aprender e se adaptar. Elas devem encontrar a forma que melhor se lhes ajuste.
• Lembre-se de que as pessoas com deficiência também precisam do mundo e das outras pessoas para que possam aprender. O aprendizado não acontece apenas no ambiente protetor do lar ou em uma sala de aula, como muitas pessoas acreditam. O mundo é uma escola, e todas as pessoas são professores. Não existem experiências insignificantes. Nosso trabalho é agir como seres humanos afetuosos, com curativos emocionais sempre prontos para uma possível queda, mas com novos mapas à mão para novas aventuras!
• Lembre-se de que todas as pessoas com deficiência têm direito à honestidade em relação a si mesma, a você e à sua condição. Ser desonesto com elas é o pior serviço que alguém pode lhes prestar. A honestidade constitui a única base sólida sobre a qual qualquer tipo de crescimento pode ocorrer. E, acima de tudo, lembre-se de que elas necessitam do que há de melhor em você. A fim de que possam ser elas mesmas e que possam crescer, libertar-se, aprender, modificar-se, desenvolver-se e experimentar, você deve ter essas capacidades. Você só pode ensinar aquilo que sabe. Se você é aberto ao crescimento, ao aprendizado, às mudanças, ao desenvolvimento e às novas experiências, permitirá que elas também o sejam. (p.68,69)

Analisando os preceitos do autor, é possível transportá-los para realidade da sala de aula, do convívio familiar entre outros, sempre no sentido de respeitar as pessoas, não importando qual seja, ou quais sejam suas limitações.

 

A pessoa com deficiência visual e a adolescência

A adolescência, de acordo com Salzedas⁹ é diferente de cultura para cultura. Salzedas⁹, citando Benedict (2009), diz que ele compara a cultura ocidental a algumas sociedades primitivas, como a dos papago, no Arizona, nas quais a criança é “continuamente condicionada à participação social responsável, ao passo que, ao mesmo tempo, as tarefas que dela se esperam são adaptadas à sua capacidade.” (p.57)

Na sociedade ocidental, a criança é vista como um ser frágil, assexuado e que deve ser protegida das adversidades que a vida apresenta, e ainda como o ser que deve obediência aos adultos, porque a estes cabe o dever de lutar pelas dificuldades e problemas que surgem. Nesse sentido, Salzedas⁹ enfatiza o que Benedict (2009) chama de descontinuidade, ou seja, a necessidade de uma reorganização do comportamento na transição: infância/maturidade. É cada cultura criando ou adotando padrões de acordo com o que seja inerente ao ser humano e seus aspectos biológicos, como por exemplo, a diferença entre os sexos e a vulnerabilidade na infância, o que concebem formas próprias da vivência no período. Ainda na sociedade ocidental, Salzedas⁹ entende que “a adolescência é concebida como um período de quebra, de rompimento de um estado de dependência para uma situação de maior autonomia financeira e afetiva em relação às figuras parentais”.

Nessa fase também pode desaparecer ou ao contrário, fortalecer a resolução do Complexo de Édipo, que é a posse exclusiva da figura parental do sexo oposto ao seu, dentro da família, e Freud além de atribuir que os conflitos cessam, também chama atenção para a sexualidade infantil. É um período de latência que vai até os doze anos.

A pessoa com deficiência visual nessa transição sentir-se-á marginalizada porque as leis são conflitantes, pois ao mesmo tempo em que são criadas para protegê-la, a discrimina, a inferioriza, na medida em que a estigmatiza como ser inferior e frágil.

Em geral, as famílias são as grandes corroboradoras desse descompasso, na medida em que tratam a pessoa com deficiência visual como incapaz de realizar atividades básicas. A família passa, muitas vezes, como um rolo compressor sobre as potencialidades e vontade própria dos seus filhos com deficiência visual, por entender estar fazendo o melhor, além do que, a sexualidade é um assunto ainda muito difícil para as famílias, em especial, das pessoas com deficiência visual, com isso, o processo evolutivo de desenvolvimento daquelas que têm a deficiência não lhes é assegurado.

A família também tem seus conflitos e, por isso, precisa de atenção de profissionais que as orientem nas dificuldades que encontram no seu dia a dia lidando com situações adversas que a deficiência traz ao convívio familiar.

 

Vash¹⁰ ressalta que o impulso sexual não desaparece com a deficiência. Na realidade, às vezes se torna mais intenso e há o enfrentamento diante do questionamento: Como o adolescente com deficiência visual convive com a sexualidade e como vivência a própria adolescência?

Foreman¹¹ estudando a sexualidade de adolescentes cegos congênitos apontou que:

mais do que as limitações impostas pela cegueira, as concepções sociais advindas dela (segregação, rejeição ou superproteção por parte da sociedade como um todo) influenciam a atitude do deficiente visual frente a sua sexualidade, provocando um atraso no desenvolvimento da própria identidade e identidade social, quando comparados com os jovens de sua idade. (p.25)

Bruns¹² constatou em um estudo realizado com mulher visual, mães de pessoas com deficiência visual que:

a desinformação e repressão sexual permeiam a orientação sexual oferecida pelas mães aos filhos demonstrando a dificuldade de o vidente lidar com o não vidente, reforçando um estigma que marca esse deficiente como incapaz, invalido e, por vezes, assexuado. (p.10)

Portanto, os conflitos são muitos, mas enquanto familiares, professores, amigos e outros profissionais do convívio da pessoa com deficiência visual não permitirem que ele faça por si mesmo o que é capaz de fazer, impedirão não só o seu desenvolvimento, mas suas possibilidades de vir a ser um cidadão que atue profissionalmente, que constitua uma família dentro de um processo evolutivo harmonioso, seguro e com independência, direitos e deveres.

Nesse sentido cabe à sociedade como um todo, instrumentalizar as famílias e dotá-las de conhecimentos sobre como lidar com a situação de ter em sua casa, uma pessoa com deficiência visual, pois ela mais que outro interlocutor, será sempre a melhor, a mais importante protagonista na história de uma pessoa com deficiência visual bem sucedida. 

 

Mary da Silva Profeta – Pedagoga com habilitação em Educação Especial – área da Deficiência Visual, doutora em Educação, professor assistente doutor do Departamento de Educação Especial da Universidade Estadual Paulista – UNESP/Marília.

REFERÊNCIAS 

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2. SÁ. E. D. A bengala e a mulher invisível. In MASINI, E. F. S. Do Sentido… pelos sentidos… para o sentido: Sentidos das pessoas com deficiências sensoriais. Elcie F. Salzano Masini (Org.). São Paulo: Vetor, 2002.

3. CORSI, M. G. F. Visão subnormal: intervenção planejada. São Paulo: M. G. F. Corsi, 2001.

4. BRUNO, M. M. G. & HEYMEYER, U. Educação Infantil; Referencial Curricular Nacional: das possibilidades às necessidades. In Benjamin Constant., Rio de Janeiro, v.9, n.25, p.9-13, agosto 2003.

5. PROFETA, M. S. A inclusão do aluno com deficiência visual (artigo) In MASINI, E. F. S. (Org.). A pessoa com deficiência visual: um livro para educadores. São Paulo: Vetor, 2007.

6. CARAZAS, G. R. A solicitação do meio e o desenvolvimento intelectual na criança portadora de deficiência visual. Tese (Doutorado em Educação) Universidade de Campinas – UNICAMP/SP, 1996.
7. SMITH, L. & STRICK, C. Dificuldades de aprendizagem de A a Z: um guia completo para pais e educadores. Porto Alegre: Artmed, 2001. p.58-60.

8. BUSCAGLIA, L. O deficiente e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Rio de Janeiro: Record, 2006.

9. SALZEDAS, P. L. Adolescer: a vivência de portadores de deficiência visual. Disponível em: http://www.ibc.gov.br. Acesso em: abril 2009.

10. VASH, C. Enfrentando a deficiência: a manifestação, a psicologia, a reabilitação. São Paulo: Pioneira/EDUSP, 1988.

11. FOREMAN, V. L. A importância da educação sexual no desenvolvimento de adolescentes cegos. Dissertação (Mestrado) PUC. São Paulo, 1989.

12. BRUNS, M. A. T. Deficiência Visual e Educação Sexual: a trajetória de preconceitos – Ontem e hoje. Disponível em: http://www.ibc.gov.br. Acesso em: abril 2009.