TEM ALGUÉM DENTRO DE MIM, TOMANDO O MEU LUGAR: TRANSTORNO DE TOURETTE-por Elisabete Castelon Konkiewitz-extraído do livro “Aprendizagem, comportamento e emoções na infância e na adolescência-uma visão transdisciplinar”- Elisabete Castelon Konkiewitz (Org.) editora UFGD, 2013.

 

Luís é um rapaz de 13 anos, bonito, inteligente, criativo e de bom coração. Só que ele não tem paciência com nada. Não consegue esperar sua vez, nem tolera quando as coisas dão errado. Pequenas frustrações já fazem com que ele perca o controle sobre si mesmo e se torne agressivo. Há uns seis meses ele vem se ocupando com a ordenação de objetos, passando horas alinhando seus sapatos ou as peças no armário, tudo tem que ser disposto simetricamente. Outro comportamento preocupante é a sua extrema ansiedade em vésperas de avaliação na escola ou quando é programado um passeio ou qualquer outro evento que quebre, ainda que minimamente, a sua rotina. Ele também vem se mostrando mais triste e mal-humorado que de costume. Tranca-se no quarto, não quer atender aos telefonemas de amigos e tem deixado de frequentar o clube e a academia.

Luís tem, desde os 10 anos, o diagnóstico de Transtorno de Tourette. Seus tiques surgiram aos 7 anos, mas começaram a ser motivo de sofrimento e vergonha aos 11, quando se exacerbaram. Folheando a sua agenda, a mãe se deparou com este texto:

 

 

Ser diferente e não ser compreendido nem mesmo por mim. Sentir uma urgência que, apesar de inexplicável, é tirana. Essa coisa que me obriga e que vem de dentro do meu ser, mas me é estranha. E, no entanto, mais forte que eu. A minha inteligência e a minha razão não me ajudam. Eu não tenho domínio e controle. Este desejo, que não é desejo, me faz perguntar onde está a origem da minha vontade. Às vezes me sinto um amontoado de peças que não se encaixam num todo. Às vezes me sinto escravo arrastado pelo seu algoz. Ah, se eu pudesse tirar esta roupa pesada, soltar as amarras, chutar este estranho e finalmente ser só eu.

 

 

INTRODUÇÃO

 

Todos nós já vimos pessoas apresentando tiques motores, seja sob a forma de piscamentos, movimentos do pescoço, da boca, caretas etc. Quando são menos intensos, não despertam grandes preocupações ou cuidados. Há, inclusive, aqueles que acreditam tratar-se de um mau hábito, repreendendo, ou até mesmo aplicando castigos para a sua correção. Muitas vezes, os tiques consistem em movimentos bruscos, simples, que acometem apenas uma pequena parte do corpo, evoluindo em fases de maior e de menor frequência. No entanto, o Transtorno de Tourette é algo bem mais complexo. Neste capítulo serão abordados a definição e os critérios diagnósticos desse transtorno, sua frequência, suas diversas manifestações, seu tratamento farmacológico, assim como serão apresentadas estratégias de enfrentamento, em especial, para os familiares e professores.

 

Aspectos históricos, conceituação e formas de manifestação

 

O Transtorno de Tourette não é algo fácil de entender, nem pelos pacientes, nem pelos seus familiares e nem pela medicina. Não é transtorno puramente neurológico e nem puramente psiquiátrico. Ele envolve, por um lado, movimentos anormais, e, por outro, alterações de comportamento.

Essa síndrome foi pela primeira vez descrita por Jean Marie Itard em 1825, mas foi George Gilles de la Tourette, interno de Charcot no Hospital de La Salpêtriere, quem, em 1884, descreveu melhor a síndrome, que passou a receber o seu nome¹.

É definido como um transtorno neuropsiquiátrico, de início na infância, caracterizado pela presença de tiques motores múltiplos e, pelo menos, um tique vocal. Os tiques são contrações musculares rápidas e repetitivas, resultando em movimentos ou vocalizações percebidos como involuntários. Esses movimentos não têm finalidade. No caso dos tiques motores simples, as contrações são rápidas e repetitivas, acometendo grupos musculares de função semelhante (piscar, contrair o pescoço, encolher os ombros, fazer caretas). Já nos tiques motores complexos, os movimentos envolvem diferentes grupos musculares, são mais lentos e se assemelham a ações propositais. Podem consistir em ações como morder os lábios, pôr a língua para fora, beliscar, bater a cabeça, tirar o cabelo da fronte, puxar as meias para cima, ter comportamentos de arrumação, cheirar objetos, saltar, girar, tocar objetos ou pessoas, apresentar imitação de gestos observados (ecopraxia), ou fazer gestos obscenos (copropraxia), dentre outros².

Analogamente, os tiques vocais também podem ser simples ou complexos. No primeiro caso, são emitidos monossílabos ou sons inarticulados (como raspar a garganta, gemer, pigarrear, grunhir, fungar, cuspir). No segundo caso, aparecem comportamentos de repetir palavras ou frases fora do contexto, repetir as próprias palavras (palilalia), repetir palavras ouvidas de outras pessoas (ecolalia), ou até mesmo usar palavras obscenas (coprolalia).

Os tiques são pressentidos por sensações corporais premonitórias localizadas, como por exemplo, uma sensação de queimação ou coceira nos olhos, que precede o piscamento, ou peso no pescoço ou nos ombros antes do seu balançar. Essas sensações levam a uma tensão psicológica crescente com sentimento de urgência de liberação do tique, sendo essa liberação acompanhada de alívio, como em uma catarse³.

Apesar de involuntários, os movimentos e as vocalizações podem ser suprimidos voluntariamente por algum tempo (minutos, até horas). A supressão cria, no entanto, tensão crescente com posterior efeito rebote, ou seja, quando os tiques são finalmente liberados, aparecem momentaneamente em maior intensidade. A ansiedade e o estresse são fatores de piora, enquanto que o sono e estados de relaxamento ou de absorção em alguma tarefa, como em um jogo no computador ou em atividades esportivas e musicais, associam-se a um alívio temporário.No entanto,pode haver exacerbação quando a pessoa relaxa, após horas de estresse. Assim, uma criança pode apresentar exacerbação dos tiques ao voltar para casa após um dia cansativo e tenso na escola³.

Os sintomas podem variar desde quase imperceptíveis até incapacitantes. Em média, iniciam-se entre os 6 e 7 anos, mas há casos de crianças que já são acometidas aos 2 anos, assim como outros de início mais tardio aos 16 ou 17 anos⁴.

Existe um dinamismo nesse transtorno com progressão das suas manifestações no decorrer do tempo. Geralmente, os primeiros tiques se mostram nos músculos da face e vão aos poucos acometendo outras regiões do corpo, o que é chamado na medicina de progressão rostro-caudal, que significa de cima para baixo. Os tiques vocais surgem em média ao redor dos 11 anos e se iniciam com uma única sílaba, progredindo para exclamações mais complexas. A coprolalia (uso de palavras obscenas) ocorrerá em algum momento da vida em aproximadamente 19,3% no sexo masculino e em 14,6% no sexo feminino. Já a copropraxia (uso de gestos obscenos) aparecerá em 5,9% dos homens e em 4,9% das mulheres acometidas⁵.

Além disso, a evolução do transtorno é flutuante, recebendo por isso, em países de língua inglesa, a denominação “waxing and waning”, a qual remete a uma comparação com as fases da lua: crescente e minguante³. Sendo assim, os sintomas podem apresentar grande oscilação em sua gravidade ao longo do dia, das semanas, ou até mesmo dos anos, mostrando fases de melhora e fases de exacerbação.

Ao longo do tempo, a severidade dos tiques tende a atingir um pico por volta dos 8 aos 12 anos de idade. Ao final da segunda década de vida, cerca de 90% dos indivíduos apresentarão melhora significativa, por volta de 40% estarão praticamente livres dos tiques, e menos de 20% dos pacientes continuarão a ter sintomas ainda consideráveis³. A severidade dos tiques na infância nem sempre se correlaciona com a sua persistência na vida adulta, não podendo então ser usada para prever a evolução clínica da criança.

 

Frequência de aparecimento

 

O Transtorno de Tourette foi por muito tempo tido como uma entidade rara. Entretanto, pesquisas recentes mudaram essa visão e hoje se sabe que ele é bastante frequente. Estudos de comunidade em diferentes países evidenciaram taxas de prevalência de 0,4% a 3,8% na população de 5 a 18 anos, ou seja, dentre 1000 pessoas nessa faixa etária, 4 a 38 são acometidas⁶. Os meninos são 4,3 vezes mais acometidos que as meninas⁷. De um modo geral, o transtorno acomete de forma semelhante todas as etnias.

 

Critérios para o diagnóstico

 

O diagnóstico deve ser estabelecido pelo médico, nesse caso, neurologista ou psiquiatra, sendo que os critérios para tanto são puramente clínicos, ou seja, baseados apenas no relato dos pais e no exame físico e neuropsiquiátrico da criança. Não há testes ou exames laboratoriais, de neuroimagem, eletrofisiológicos ou genéticos que auxiliem na detecção do transtorno¹.

O DSM-IV-TR (“Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Text Revision”) é um texto organizado pela Associação Americana de Psiquiatria que se propõe a estabelecer e padronizar critérios objetivos para o diagnóstico dos transtornos psiquiátricos. De acordo com ele, para que o diagnóstico de Transtorno de Tourette possa ser estabelecido, é necessário, além da presença de tiques motores múltiplos e de, pelo menos, um tique vocal, que eles se iniciem antes dos 18 anos de idade, ocorram muitas vezes por dia, durante mais de um ano e causem sofrimento ou prejuízo significativo. Os períodos de remissão, ou seja, de ausência de tiques, não podem durar mais que três meses consecutivos⁸.É muito importante saber que a simples presença de tiques não é sinônimo de Transtorno de Tourette. Na realidade, estima-se que até 10% de todas as crianças apresentem tiques em algum momento do seu desenvolvimento⁹.

Ainda de acordo com o DSM-IV-TR, há outros transtornos de tique, os quais se diferenciam do Transtorno de Tourette. No caso do Transtorno de Tique Transitório, os tiques motores ou vocais permanecem por, no máximo, um ano ou, no caso do Transtorno de Tique Crônico, os sintomas permanecem por mais de um ano, mas ocorrem apenas tiques motores ou vocais, e não as duas formas em uma mesma pessoa⁸.

 

Possíveis causas do transtorno

 

Embora a sua origem ainda não seja totalmente compreendida, o Transtorno de Tourette é visto hoje como um distúrbio neurobiológico, ou seja, resultante de alterações no funcionamento do sistema nervoso. No entanto, nem sempre foi assim, segundo Hounie¹⁰:

 

 

Em meados desse século, as concepções psicanalíticas predominavam nas explicações etiológicas dos tiques, e qualquer artigo publicado que se referisse a fatores orgânicos deveria incluir uma análise dos fatores psicodinâmicos envolvidos, ainda que de forma claramente conciliatória. Assim, o casal Shapiro, que se chocou frontalmente com as concepções vigentes ao demonstrar a eficácia dos neurolépticos no tratamento dos tiques, teve de publicar seu artigo no europeu British Journal of Psychiatry em 1968. (p.56)

 

 

Não há dúvida de que a predisposição genética seja um fator importante no desenvolvimento do Transtorno de Tourette. Em primeiro lugar, estudos de famílias mostraram que parentes de primeiro grau de pacientes com Transtorno de Tourette têm um risco de 10 a 15% de também manifestarem o distúrbio^11,12.Gêmeos monozigóticos (univitelinos, os quais têm o mesmo material genético) apresentam concordância de 50 a 70% para a presença de Tourette, enquanto que em gêmeos dizigóticos a concordância cai para 8 a 10%^13,14. Contudo, tanto a forma de transmissão como os genes responsáveis ainda não foram identificados. Estudos iniciais sugeriram que se tratasse de uma doença autossômica dominante com penetrância variável, ou seja, uma doença cuja probabilidade de herança do gene seria de 50%, mas com variabilidade nos graus de manifestação do mesmo¹⁵. Todavia, estudos genéticos de ligação, envolvendo diferentes gerações de uma mesma família, não encontraram confirmações para essa hipótese¹⁶.

Atualmente, acredita-se que se trate de um transtorno de origem complexa e multifatorial, resultante da interação de fatores genéticos e ambientais. Os fatores genéticos representariam não a ação de um único gene, mas provavelmente de genes diferentes, ocupando diferentes posições no genoma (a longa “fita” com o código genético), os quais interagiriam entre si e contribuiriam para uma maior ou menor predisposição. Também é provável que nem todos os pacientes com Transtorno de Tourette tenham os mesmos genes, mas sim que haja heterogeneidade genética (alterações em diferentes lugares do genoma poderiam acarretar o mesmo problema) e heterogeneidade alélica (em um mesmo ponto do genoma, diferentes variantes de um determinado gene levariam à mesma suscetibilidade). Há, inclusive, a discussão sobre o fato de o Transtorno de Tourette se tratar de uma doença única ou de serem, na realidade, doenças diferentes, mas parecidas¹⁶.

Por outro lado, o fato de a concordância entre pessoas com material genético idêntico não ser 100% indica que outros fatores também são influentes. Estes seriam fatores ambientais e pré-natais ainda não claramente estabelecidos.

Há controvérsia em torno do papel que fatores imunológicos desempenhariam na origem ou na exacerbação dos sintomas de tique. Alguns estudos mostraram, em crianças, correlação entre infecção por estreptococo β-hemolítico do grupo A (amigdalites e faringites), presença de anticorpos contra o estreptococo e manifestação de tiques, síndrome de Tourette e TOC (transtorno obsessivo compulsivo)¹⁷. A hipótese aventada é a de que os anticorpos formados pelo organismo para combater a bactéria acabariam confundindo-a com o próprio tecido nervoso e, consequentemente, atacando-o. Isso é chamado na medicina de reação cruzada e ocorre na febre reumática e na coreia de Sydenham. Com esse embasamento, foi proposta a existência de uma nova síndrome denominada PANDAS (“pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infection”). Entretanto, a sua existência ainda é questionada^18,19.

No que tange aos aspectos anatômicos, há várias evidências de que o Transtorno de Tourette esteja relacionado a uma disfunção nos circuitos córtico-estriado-tálamo-corticais²⁰. Trata-se aqui de diferentes estruturas no interior e na superfície do cérebro, as quais estão interligadas e em comunicação constante, através da liberação de substâncias químicas, chamadas neurotransmissores. De forma bastante simplificada, pode-se dizer que esses circuitos estão associados à seleção dos movimentos que serão ou não realizados e à inibição de comportamentos indesejados²¹.Acredita-se que uma determinada substância, o neurotransmissor dopamina, tenha atividade anormalmente elevada, o que ocasionaria um desequilíbrio das funções de seleção e inibição nesses circuitos. Indícios para essa suposição são o fato de medicamentos neurolépticos, que bloqueiam a ação da dopamina, melhorarem os tiques, enquanto que sua piora pode ocorrer com uso de medicamentos psicoestimulantes que aumentam a ação desse neurotransmissor. Há também vários estudos de neuroimagem funcional que corroboram essa hipótese²². Esses estudos são realizados em aparelhos que medem o nível de atividade de diferentes áreas do cérebro em diferentes circunstâncias. São eles: tomografia por emissão de pósitron (PET), tomografia por emissão de fóton único (SPECT) e ressonância magnética nuclear funcional (fMRI). É provável que a dopamina não seja o único neurotransmissor envolvido na disfunção do Transtorno de Tourette, mas sim que haja também participação de outras substâncias, como a serotonina, a qual estaria com um nível de atividade inferior ao normal. Há de se observar que a serotonina está hipoativa no TOC, que muitas vezes acompanha o Transtorno de Tourette²³.

 

Outros distúrbios que podem acompanhar o Transtorno de Tourette

 

            Por volta de 90% das crianças com Transtorno de Tourette apresentam também outros transtornos neuropsiquiátricos^7,24. Assim, por volta de 35 a 90% delas têm o transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), 21 a 90% têm TOC. Há discussões sobre o fato de o Transtorno de Tourette, o TDAH e o TOC serem diferentes faces ou formas de manifestação de um mesmo problema, pois as três condições estão associadas a disfunções dos circuitos córtico-estriado-tálamo-corticais e envolvem dificuldade de controle ou inibição de impulso²³.

Outros diagnósticos frequentes são depressão, transtornos de ansiedade, transtorno explosivo intermitente, transtornos do sono, transtorno opositivo-desafiador, transtorno de conduta, comportamento de autoinjúria, transtornos de aprendizado, dentre outros^3,25,26,27. Um estudo recente mostrou que a frequência de transtorno invasivo do desenvolvimento é treze vezes maior em pacientes com Transtorno de Tourette, quando comparados à população em geral²⁸. 

Muitas vezes, os distúrbios concomitantes geram mais sofrimento e desajuste social que o próprio Transtorno de Tourette e podem persistir por mais tempo na idade adulta²⁹. Eles precisam, portanto, ser reconhecidos e tratados. Sua abordagem neste livro é feita em outros capítulos.

 

Qualidade de vida

 

A perspectiva médica tradicional procura quantificar os sinais e sintomas de uma determinada doença e avaliar a sua melhora objetiva após uma determinada terapia. No entanto, nas últimas décadas, tem recebido enfoque a avaliação das percepções subjetivas do paciente.

O conceito de qualidade de vida foi definido pela Organização Mundial de Saúde como sendo “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”³⁰. O estudo sobre a qualidade de vida procura compreender o significado e a abrangência que uma determinada doença tem sobre a vida das pessoas acometidas, ou seja, o seu impacto. Pode significar uma percepção subjetiva da saúde, bem-estar, função social, ausência de estresse psicológico ou sintomas orgânicos, ou a combinação desses parâmetros.

No caso das crianças, estudos demonstram que estas não devem ser subestimadas em sua capacidade de expressar suas experiências emocionais e sua satisfação com a vida. Há poucos estudos que avaliaram a qualidade de vida em crianças portadoras do Transtorno de Tourette^31,32. Eles mostraram que esta se encontra prejudicada e que a causa de tal prejuízo não reside tanto nos movimentos ou vocalizações, mas sim nos transtornos concomitantes, como TDAH e TOC. Em adultos, um estudo revelou que a pior qualidade de vida de pacientes com Transtorno de Tourette era em função da severidade dos tiques, mas também da situação de trabalho e da intensidade de sintomas de TOC, depressão e ansiedade³³.

Esses dados em conjunto reforçam que o Transtorno de Tourette não pode ser compreendido apenas como um distúrbio de movimento, mas sim como uma alteração neuropsiquiátrica com dimensões afetivas, comportamentais e sociais. Se esses aspectos forem deixados de lado, os tiques podem até melhorar com o tratamento, mas o paciente e a sua família continuarão sofrendo.

 

Tratamento

 

Na realidade, o tratamento começa e eventualmente já termina com a orientação dos familiares e da própria criança. É preciso que saibam que os tiques são involuntários e que a criança não pode ser repreendida por causa deles. Devem ser informados quanto às possíveis causas e sobre a evolução do problema que, na maioria das vezes, é boa. Atenção especial merece a orientação sobre os possíveis transtornos que também podem estar presentes. Diversas situações problemáticas podem surgir, em casa ou na escola, sendo então o apoio e a empatia do profissional fundamentais.

Um acompanhamento psicoterápico regular pode ajudar a lidar melhor com o diagnóstico e também intervir em outros eventuais problemas, como TOC, TDAH, depressão, ansiedade etc. Além disso, há a reversão de hábito, uma técnica de terapia comportamental que tem mostrado bons resultados³⁴. Baseia-se na natureza dos fenômenos dos tiques. Simplificadamente, o objetivo é treinar o paciente a ter consciência de quando um tique vai ocorrer, estando atento às sensações premonitórias de urgência e então conseguir realizar um movimento ou vocalização alternativos menos constrangedores. Parece fácil, mas não é. Além de um terapeuta com conhecimento nessa área, essa técnica demanda tempo, paciência e um grande esforço por parte do paciente.

Muitas vezes, não haverá necessidade de medicação. Esta não influencia o curso do transtorno, ou seja, como ele irá melhorar ou piorar no transcorrer do tempo, ficando reservada para as crianças cujos tiques estejam sendo motivo de constrangimento ou de dores musculares, enfim, de sofrimento significativo. O objetivo da medicação não é eliminá-los completamente, pois para isso talvez a dose necessária fosse muito alta e levasse a efeitos colaterais mais incapacitantes que os próprios tiques. É preciso que o médico e os familiares juntos encontrem então a medida certa, que leve a uma vida mais satisfatória em todos os seus aspectos, não apenas em relação aos movimentos, ou às vocalizações.

Não é objetivo deste texto apresentar uma abordagem farmacológica detalhada, nem orientar sobre os riscos e os benefícios dos medicamentos. Isso poderia gerar mais dúvidas e insegurança, que orientação. Essas questões devem ser esclarecidas, em cada situação particular, pessoalmente pelo médico.

Os neurolépticos de primeira geração, como o haloperidol, a pimozida e a sulpirida são as drogas mais comumente usadas. Atuam bloqueando os receptores de dopamina no cérebro e são comprovadamente eficazes, podendo levar a uma boa melhora em aproximadamente 70% dos casos³⁵. Os neurolépticos de segunda geração, como a risperidona, a olanzapina, a ziprazidona, o aripiprazol e outros, atuam como bloqueadores do receptor de serotonina, exercendo também bloqueio sobre os receptores de dopamina, porém em menor escala. Parecem ser igualmente eficazes aos neurolépticos de primeira geração, com a vantagem de menos efeitos colaterais³⁶.

Outro grupo farmacológico são os agonistas pré-sinápticos dos receptores noradrenérgicos alfa-2, clonidina e guanfacina. Simplificadamente, eles diminuem a ação do neurotransmissor noradrenalina no sistema nervoso. Mostraram bons resultados na remissão dos tiques e também de sintomas de TDAH³⁶.

Outras drogas são a tetrabenazina, a nicotina, a injeção local de toxina botulínica com resultados variáveis²⁶.

A estimulação cerebral profunda é um procedimento neurocirúrgico, no qual eletrodos são colocados em uma estrutura do cérebro, nesse caso, nos núcleos talâmicos, de forma que a estimulação elétrica constante em uma determinada frequência mude o funcionamento dessa estrutura e do circuito neuronal em questão.

Apesar de ser reversível e não lesivo, o procedimento é invasivo e exige alta tecnologia e conhecimento de um serviço especializado e experiente, ficando reservado para os casos mais severos e que não melhoraram com medicação^37,38.

Transtornos concomitantes devem ser tratados (tratamentos abordados nos capítulos correspondentes), sendo que a presença do Transtorno de Tourette, na maioria das vezes, não restringirá a escolha da medicação adequada. Mesmo no caso do metilfenidato usado para o controle do TDAH, a presença dos tiques não representa contraindicação ao seu uso, embora em alguns casos realmente o metilfenidato possa levar à exacerbação deles. A questão é que a melhora do comportamento e da qualidade de vida da criança podem ser tão marcantes, que uma discreta piora dos tiques passa a ser irrelevante.

Não há, até o momento, restrição ou suplementação dietéticas com efeitos cientificamente comprovados.

 

Estratégias de enfrentamento para os pais: como lidar com diferentes situações

 

O fato de ter um filho com um problema de saúde, seja ele qual for, é sempre uma realidade dolorosa e difícil de aceitar. Quando esse problema torna a convivência com a criança mais difícil, causa dificuldades de adaptação social e pode ser fonte de estigmatização e marginalização, a dor toma uma dimensão ainda maior. É normal que haja reações de negação, banalização do problema ou transferência de culpa para outras pessoas, até mesmo entre o casal, por se tratar de um transtorno de predisposição familiar.Surgem sentimentos de culpa e questionamentos em busca de um erro cometido durante a gravidez, a lactação ou qualquer outra fase que possa ter prejudicado a criança. Surgem sentimentos de raiva e revolta, por se sentirem como pais de alguma forma injustiçados pela vida, pelo destino ou por Deus. A identificação com a criança pode levar a um desejo de superprotegê-la, poupá-la de qualquer tipo de exposição social, pressões, cobranças ou quaisquer situações que possam ser negativas.

Os pais podem passar por uma experiência de isolamento, enxergando-se com sua criança em um mundo frio, indiferente e hostil. Um mundo perfeccionista e intolerante, no qual não há lugar para a fragilidade e a diferença, um mundo em que a relação com profissionais que prestam serviço, seja na área da saúde ou da educação, se estabelece de forma distanciada, técnica e burocrática. Assim, professores, médicos e terapeutas podem ser percebidos como potenciais obstáculos ou até mesmo como fontes de ataque, contra as quais devem se defender. Isso ocorre por sentirem que ninguém realmente compartilha o seu sofrimento e não encontrarem saída.

Todas essas reações e sentimentos, apesar de extremamente compreensíveis e, em parte, inevitáveis no início, são, no entanto, contraproducentes e devem ser, por isso, reconhecidos e transformados. Dirigindo-me agora pessoalmente a você, pai ou mãe:

Em primeiro lugar, busque conhecimento sobre o assunto. Isso é fundamental, pois irá tirar as suas dúvidas, inseguranças e, possivelmente, até mesmo sentimentos de culpa. O conhecimento também lhe fortalecerá, permitindo que você possa com maior autoconfiança se defender internamente de comentários maldosos, repreensões ou dicas banais e que possa discutir e resolver melhor eventuais situações com médicos e outros profissionais, como por exemplo, as vantagens e desvantagens de uma determinada medicação, da psicoterapia, da adoção de um determinado procedimento pedagógico etc.

É importante que você procure aliados, não tente resolver tudo sozinho ou sozinha. Há grupos de autoajuda, como a ASTOC (Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo). Neles, você perceberá como outras pessoas estão passando por problemas muito parecidos com os seus e que também estão brigando pela mesma causa, receberá orientações, atualizações quanto a novas descobertas científicas relevantes, ouvirá depoimentos etc. Não desista de encontrar os profissionais adequados para o seu filho. Em todas as profissões há pessoas mais e outras menos competentes. Há aqueles que têm maior experiência e conhecimento no assunto ou são mais persistentes, engajados e criativos. Bons profissionais lhe darão apoio e segurança nos momentos difíceis. Serão uma fonte de estabilidade, continuidade e esperança.

Não esconda seu filho, nem esconda o seu diagnóstico. Ao contrário, explique ao professor, aos parentes e amigos o que é o Transtorno de Tourette. De um jeito ou de outro, as pessoas perceberão que há um problema e, por não terem sido orientadas, começarão a elaborar suas próprias teorias e a tirar as suas próprias conclusões. Isso é um solo muito fértil para a germinação e perpetuação de preconceitos.

Quando estiver fora de casa e ocorrerem situações em que estranhos reclamem ou até mesmo fiquem bravos com a criança por causa dos seus tiques ou de seu comportamento hiperativo, defenda seu filho! Mas defenda com gentileza e educação, esclarecendo que seu comportamento não é proposital e nomeando o problema: “Lamento que o Senhor tenha ficado tão irritado, mas meu filho não está fazendo nada de propósito, não é falta de educação ou de limites. Ele tem um problema neurológico, que se chama Transtorno de Tourette.”

Toda criança precisa de regras, horários, ritmos e rotina: horário para assistir à TV, horário das refeições, horário do banho, horário de brincar, de fazer os deveres da escola, de descansar e de dormir. A estrutura gera previsibilidade e segurança, diminuindo as expectativas, a ansiedade e o medo. Ela fornece um suporte para que a criança possa se orientar e aprender a se organizar, a se planejar, a entender que tudo acontece em etapas e que necessita de ordem.

Não superproteja o seu filho, mas fortaleça-o para enfrentar a vida. Confie sinceramente, no fundo do seu coração, no potencial dele, pois essa crença será transmitida como um perfume no ar, a ser inalado todos os dias e que lhe penetrará a alma, tornando-se parte do seu ser. Procure firmemente descobrir quais são as suas aptidões e talentos. Eles serão uma fonte de autoestima. Lembre-o todos os dias do seu valor.

Tenha intimidade com seu filho. Encoraje-o a lhe contar sobre suas experiências, os eventos na escola e seus problemas. Ouça a sua opinião e valorize seus sentimentos.

Nunca compare seu filho com outras crianças, muito menos com um irmão. Tanto em relação ao rendimento escolar, ao comportamento ou, seja lá o que for, crie em seu lar um ambiente de naturalidade e aceitação das diferenças. Comparações devem ser sempre intraindividuais, ou seja, observando a evolução de cada um separadamente e reconhecendo todos os progressos, não importa se grandes ou pequenos.

Elogie sempre! Mostre que seu amor é incondicional! Quando for criticar, deixe claro que o que lhe desagradou foi um determinado fato ou comportamento. Não use críticas generalizadoras, como “você é irresponsável, você é maldoso, você é mal-educado”. Diga “você foi mal-educado ontem, quando me disse isto ou aquilo”.

Cada dia é um recomeço, por isso concentre-se nele. Não será muito produtivo estabelecer com a criança metas para daqui a um mês. Isso pode parecer muito difícil ou muito abstrato, em especial para crianças mais novas, o que acaba sendo desestimulante.

Não adianta bater, gritar, ameaçar ou xingar. Comprovadamente, é mais eficaz mostrar à criança que há comportamentos altamente compensatórios, ou seja, levá-la a passar por experiências de sucesso, em que foi admirada e recompensada, seja através de um pequeno passeio, um pequeno presente ou um reconhecimento sincero e carinhoso. Experiências prazerosas deixam marcas e um desejo de revivê-las. É claro que maus comportamentos não devem permanecer impunes, mas o excesso de castigos pode se tornar um costume, perdendo o seu efeito e, por vezes, até sendo estimulantes para o comportamento opositivo-desafiador. A criança pode não se importar por ficar um dia sem TV, pois ficará saboreando a recordação de ter provocado um ataque de nervos na professora, ter feito a mãe de boba ou tirado o pai do sério. Esse gosto pelo malfeito e um certo orgulho pelas “proezas” pode ser alimentado pelo excesso de atenção que elas recebem.

Previna situações de explosão de raiva. A criança com Transtorno de Tourette tem dificuldade em controlar seus impulsos e, assim, pode reagir de forma violenta a pequenas frustrações. Por exemplo, atirar um brinquedo contra a parede, porque não conseguiu encaixar uma peça, ou chutar o irmão menor, porque este mudou o canal da TV. Quando perceber os primeiros sinais de irritabilidade e mau humor, tente tirar seu filho da situação, atraindo-o para outra atividade ou outro lugar. Ensine a criança a ter melhor autocontrole. Há técnicas para isso, como contar até cem, fechar os olhos e prestar atenção na respiração, aprender a falar sobre o que o magoa ou desagrada, dentre outras. Se necessário, um psicólogo pode auxiliar nesse processo. 

Permita momentos de reclusão e descanso. A criança pode chegar da escola exausta. O estresse seguido de relaxamento pode exacerbar temporariamente os tiques. Deixe então que seu filho possa ficar em silêncio e sozinho, se assim desejar.

Cuide de sua saúde. Você precisa prestar atenção em si mesmo e reconhecer eventuais sinais de depressão, ansiedade ou esgotamento para procurar ajuda sem demora. Sem saúde e equilíbrio não poderá ajudar seu filho.

Cuide do seu casamento. A relação marido-mulher pode se tornar extremamente desgastante, quando ambos têm de enfrentar diariamente novos desafios relacionados aos problemas de saúde e adaptação de um filho. Há um risco enorme de se afastarem, se culparem ou se criticarem mutuamente em suas condutas de educação e se esquecerem de que há uma dimensão homem-mulher em seu relacionamento.

Cuide de seus outros filhos. Os irmãos podem se sentir menos amados e negligenciados, devido à desproporcionalidade da atenção, tempo e energia despendidos com o outro.

Crie momentos prazerosos de vida familiar, momentos sem discussão, nem cobranças. Pode ser um café da manhã no quintal, um filme assistido em conjunto, um pequeno passeio etc. A felicidade precisa, às vezes, ser inventada!

 

Estratégias de enfrentamento para os professores: como lidar com diferentes situações

 

Querido professor ou professora!

Assim como os pais, é extremamente importante que você procure se informar da melhor forma possível sobre o Transtorno de Tourette. É sempre mais fácil lidar com aquilo que se conhece. Não fique sozinho ou sozinha com suas dúvidas e problemas. Divida suas angústias com outros profissionais e peça orientações.

Estabeleça a melhor relação possível com os pais ou responsáveis pela criança, pois a cooperação entre família e escola é sempre importante, mas nesse caso imprescindível. Prepare-se para se deparar com reações de negação, de agressividade e de projeção de culpa. Não interprete como algo dirigido contra a sua pessoa em particular, mas como reações humanas diante da dor, que precisam ser compreendidas e que apenas com apoio e tempo poderão ser pouco a pouco superadas. Tenha sensibilidade e evite causar constrangimentos, como discutir os problemas da criança na presença de outros pais.

O contato com os pais precisa ser frequente. Você precisa estar a par da medicação e dos seus possíveis efeitos colaterais, por exemplo, se a criança eventualmente ficar sonolenta ou lentificada. Precisa relatar sobre as dificuldades em sala de aula e informar-se sobre as dificuldades enfrentadas pela família, pois só assim soluções poderão ser encontradas e postas em prática. Comunique também aos pais os progressos da criança. Por menores que sejam, eles serão uma âncora para a sua esperança.

Saiba de antemão que a criança pode eventualmente apresentar outros problemas de comportamento e aprendizado além do Transtorno de Tourette. Estes precisam ser reconhecidos e considerados para a elaboração de estratégias de educação eficazes.

É importante saber que os tiques, as sensações físicas que os precedem, a tentativa de controlá-los, que leva à tensão interna crescente e o constrangimento ocasionado pela realização dos movimentos ou vocalizações, são motivo de constante sofrimento e podem tomar grande parte da atenção da criança, prejudicando-a em seu desempenho. Tenha isso em mente antes de criticar a criança em público pelo seu baixo rendimento ou lentidão.

Em momentos de grande exacerbação dos tiques, deixar a classe por um período pode ser um alívio para a criança, mas ela não pode ser convidada a se retirar, pois isso poderia parecer como um castigo e ser humilhante. Uma possibilidade seria o estabelecimento de um código secreto entre professor e aluno para ser usado nessas situações.

A criança com Transtorno de Tourette também pode ter uma má caligrafia e escrever mais demoradamente. Não diminua sua nota por isso.

Situações de estresse, como provas, leitura em voz alta, escrever no quadro-negro, falar em público etc. podem piorar os tiques e ser experiências altamente traumatizantes. Tenha compreensão e empatia. Desenvolva sua criatividade, seja flexível e abra novas possibilidades de aprendizado e avaliação. Por exemplo, a criança poderia gravar a aula, ou ter mais tempo para as atividades, ou não precisar copiar todo o texto da lousa, ou realizar uma avaliação em particular.

Por outro lado, não superproteja a criança. Ela deve participar de todas as atividades artísticas e esportivas, pode ser repreendida como os outros e deve sempre ser encorajada a fazer o seu melhor. Mostre sempre que acredita nela.

Esclareça os outros alunos da classe sobre o transtorno. É fundamental que as outras crianças saibam que os movimentos ou ruídos não são propositais, nem sinais de loucura, deficiência etc.

Seja um exemplo de equilíbrio e tolerância.Os alunos se espelharão no seu modo de lidar com a situação. Jamais permita qualquer tipo de ridicularização, comentários depreciativos, imitação ou críticas ao aluno por causa dos seus tiques. Crie oportunidades de trabalho em grupo, estimule a cooperação, não o deixe no isolamento. Crie oportunidades em que ele possa mostrar aos outros e a si mesmo as suas habilidades. Essa experiência de sucesso é marcante e pode ser um divisor de águas em sua vida.

Assim como em casa, na escola também deve haver rotina, previsibilidade, divisão clara do tempo e das tarefas. Estas devem ser separadas emetapas, para que a criança possa se organizar melhor, estabelecendo submetas e evoluindo passo a passo.

Finalmente, o mais importante de tudo é a caridade. Esse sentimento tão humano abrirá as portas da sua sensibilidade e da sua intuição para o entendimento de situações tão delicadas, renovará suas forças e lhe guiará ao encontro de soluções.

Lembre-se sempre de que não se trata apenas de um trabalho, mas de uma missão na vida de outra pessoa, que não lhe esquecerá jamais.

 

 

 

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

 

O Transtorno de Tourette é uma síndrome frequente e que acomete principalmente crianças e adolescentes. Além dos tiques motores e vocais, na maioria das vezes, a criança será também acometida por outros problemas, sendo os mais frequentes o TOC e o TDAH. Esses problemas merecem especial atenção e tratamento, pois podem ser mais prejudiciais que os próprios tiques. O tratamento medicamentoso nem sempre será necessário.

De fundamental importância são as estratégias de enfrentamento adotadas pelos familiares, professores e todos do convívio mais próximo, pois são essas pessoas que lhe mostrarão o espelho, através do qual a criança construirá a sua autoimagem.

 

 

“Somos o que pensamos. Tudo o que somos vem de nossos pensamentos. Com os nossos pensamentos fazemos o mundo.” (Budha)

 

 

REFERÊNCIAS

 

 

1. ROBERTSON, M. M. Invited review: Tourette Syndrome, associated conditions and the complexities of treatment. Brain, 123, p.425-62, 2000.

 

2. KAPLAN & SADOCK. Compêndio de Psiquiatria. 9ª ed. Porto Alegre: Artmed, 2007, p.1328.

 

3. LECKMAN, J. F. et al. Tourette syndrome: the self under siege. J. child Neurol., 2006, 21(8), p.642-9.

 

4. ROBERTSON, M. M. Annotation: Gilles de la Tourette’s syndrome – an update (review). Journal of child Psychology and Psychiatry, 1994, 35, p.597-611.

 

5. FREEMAN, R. D. et al. Coprophenomena in Tourette syndrome. Dev. Med. Child Neurol., mar. 2009, 51(3), p.218-27.

 

6. ROBERTSON, M. M. The prevalence and epidemiology of Gilles de la Tourette syndrome, Part 1: the epidemiological and prevalence studies. J. Psychosom. Res., nov. 2008, 65(5), p.461-72.

 

7. FREEMAN, R. D. et al. An international perspective on tourette syndrome: selected findings from 3.500 individuals in 22 countries. Dev. Med. Child Neurol., 42(7), p.436-47, 2000.

 

8. BRUNN, R. D.; BUDMAN, C. L. The natural history of Tourette syndrome. Adv. Neurol., 58, p.1-6, 1992.

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 4th ed. Text Rev. Washington, DC, 2000.

 

9. KHALIFA, N.; von KNORRING, A. L. Prevalence of tic disorders and Tourette syndrome in a Swedish school population. Dev. Med. Child Neurol., 45(5), p.319-9, 2003.

 

10. HOUNIE, A. G.  A cursing brain? The histories of Tourette syndrome.  Rev. Bras. Psiquiatr., 23(1), p.56-56, 2001.

 

11. FRIEL, P. B. Familial incidence of Gilles de la Tourette’s disease, with observations on etiology and treatment. Br. J. Psychiatry, 1973, 122, p.655-658.

 

12. KIDD, K. K.; PRUSOFF, B. A.; COHEN D. J. Familial pattern of Gilles de la Tourette syndrome. Archives General Psychiatry, 1980, 37, p.1336-1339.

 

13. SHAPIRO, A. K.; SHAPIRO, E. S.; BRUUN, R. D. Gilles de la Tourette Syndrome. New York: Raven Press, 1978.

 

14. PRICE, R. A. et al. A twin study of Tourette Syndrome. Arch. Gen. Psychiatry, 42, p.815-820, 1985.

 

15. EAPEN, V.; PAUL, D. L.; ROBERTSON, M. M. Evidence for autosomal dominant transmission in Tourette’s Syndrome. United Kingdom cohort study. British Psychiatry, 1993, 162, p.593-596.

 

16. DÍAZ-ANZALDÚA, A.; ROULEAU, G. A. A closer look at the history and genetics of Tourette syndrome. Salud Mental. 31, p.103-110, 2008.

 

17. MURPHY, T. K. et al. Relationship of movements and behaviors to Group A Streptococcus infections in elementary school children. Biol. Psychiatry, 61(3), p.279-84, 2007.

 

18. MARTINO, D. et al. Immunopathogenic mechanisms in tourette syndrome: A critical review.Mov. Disord. 7 apr. 2009. [Epub ahead of print].

 

19. SHULMAN, S. T. Pediatric autoimmune neurospsychiatric disorders associated with streptococci (PANDAS): update. Curr. Opin. Pediatr., 21(1), p.127-30, 2009.

 

20. SINGER, H. S.; MINZER, K. – Neurobiology of Tourette’s syndrome: concepts of neuroanatomic localization and neurochemical abnormalities. Brain & Development, 25(1), p.70-84, 2003.    

 

21. GROENEWEGEN, H. J. – The basal ganglia and motor control. Neural Plast., 10(1-2), p.107-20, 2003.  

 

22. WONG, D. F. et al. Mechanisms of dopaminergic and serotonergic neurotransmission in Tourette syndrome: clues from an in vivo neurochemistry study with PET. Neuropsychopharmacology, 33(6), p.1239-51, 2007.

 

23. STEEVES, T. D.; FOX, S. H. Neurobiological basis of serotonin-dopamin antagonists in the treatment of Gilles de la Tourette syndrome. Prog. Brain Res., 172, p.495-513, 2008.

 

24. CAVANNA, A. E. et al. The behavioral spectrum of Gilles de La Tourette syndrome. J. Neuropsychiatry Clin. Neurosci., 2009, 21(1), p.13-23.

 

25. ROBERTSON, M. M.; YAKELY, J. Gilles de la Tourette Syndrome and obsessive compulsive disorder. In Fogel, B. S.; Schiffer, R. B.; Rao, S. M. (Eds.). Neuropsychiatry. Williams and Wilkins, Maryland, p.827-70, 1996.

 

26. MERCADANTE, M. T. et al. The neurobiological bases of obsessive compulsive disorder and Tourette syndrome. J. Pediatr., Rio J., 2004, 80 (2 Suppl.):S, p.35-44.

 

27. ROBERTSON, M. M. Mood disorders and Gilles de la Tourette’s syndrome: an update on prevalence, etiology, comorbidity, clinical associations and implications. J. Psychosom. Res., 2006, 61(3), p.349-58.    

 

28. BURD, L. et al. Tourette syndrome and comorbid pervarsive developmental disorders. J. Child Neurol., 2009, 24 (2), p.170-5.

 

29. BLOCH, M. H., et al. Adulthood outcome of  tic and obsessive-compulsive symptom severity in children with Tourette syndrome. Arch. Pediatr. Adolesc. Med., 160(1), p.103-5, 2006.

 

30. THE WHOQOL GROUP. Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life.  Assessment Psychological Medicine, 28, p.551-558, 1998.

 

31. STORCH, E. A. et al. Quality of life in youth with Tourette’s syndrome an chronic tic disorder. J. Clin. Child Adolesc. Psychol., 2007, 36(2), p.217-27.

 

32. BERNARD, B. A. et al. Determinants of quality of life in children with gilles de la Tourette syndrome. Mov Disord, 2009, 20, [Epub ahead of print].

 

33.ELSTNER, K. et al. Quality of Life (QOL) of pacients with Gilles de la Tourette’s syndrome. Acta Psychiatr. Scand., 2001, 103, p.52-59.

 

34.  HIMLE, M.B. et al.Brief review of habit reversal training for Tourette syndrome. Child Neurol., 21(8), p.719-25, 2006.

 

35. SHAPIRO, A. K.; SHAPIRO, E. Treatment of tics disorders with haloperidol, In COHEN, D. J.; BRUUN, R. D.; LECKMAN, J. F. (Eds.). Tourette syndrome & tics disorders. John Wiley & Sons, New York, p.267-80, 1998.

 

36. SANDOR, P. Pharmacological management of tics in patients with TS. J. Psychosom. Res., 2003, 55(1), p.41-8.

 

37. MACIUNAS, R. J. et al. Prospective randomized double-blind trial of bilateral thalamic deep brain stimulation in adults with Tourette syndrome. J. Neurosurg., 2007, 107(5), p.1004-14.

 

38. SERVELLO, D.; PORTA, M.; SASSI, M. et al Deep brain stimulation in 18 patients with severe Gilles de la Tourette syndrome refractory to treatment: the surgery and stimulation. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry, 2008,

79(2), p.136-42.

 

 

LIVROS E SITES RECOMENDADOS

 

 

CHOWDHURY, U. Tics and Tourette Syndrome: a handbook for parents and professionals. London: Jessica Kingsley Publishers, 2004.

 

HOUNIE, AG.; MIGUEL, E. Tiques, cacoetes, síndrome de Tourette: um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde. Porto Alegre: Artmed, 2006.

 

HUGHES, S. Ryan – A Mother’s Story Of Her Hyperactive/Tourette Syndrome Child. Duarte: Hope Press, 1990.

 

LABATE, M. C.; ZAMIGNANI, D. R. A vida em outras cores: superando o transtorno obsessivo-compulsivo e a síndrome de Tourette. Santo André: ESETec, 2002.

 

http://www.astoc.org.br (ASTOC – Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo).

 

http://protoc.incubadora.fapesp.br/portal (PROTOC – Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo, Faculdade de Medicina da USP).

 

http://www.tsa.mgh.harvard.edu (Tourette Syndrome Association, USA).